El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan  Carrión, se ha reunido con la nueva presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Payá ha destacado el trabajo desarrollado por D´Genes, que

La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha lanzado la convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”, dirigida a ayudar a personas con dificultades económicas que padezcan esta patología o tengan sospechas de tenerla. Podrán optar a la convocatoria todas aquellas personas que sean socios de D´Genes, acrediten dificultades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre nociones básicas acerca de las patologías poco frecuentes, qué son, tipos y características generales. Durante la misma los participantes han podido compartir qué significa para ellos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cierra su ciclo de charlas dirigidas a a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con una sesión sobre «Gestión emocional para docentes y familias con alumnado con enfermedades raras», que tendrá lugar el próximo 4 de mayo a las 16:30 horas de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está barajando la posibilidad de comenzar a prestar servicios de atención directa en Águilas a partir del próximo curso 2021/2022, para dar respuesta a familias y personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico en la zona. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de

El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido recientemente una reunión con el fin de abordar temas de funcionamiento y proyectos de futuro. La reunión tuvo lugar de manera virtual en la tarde del 8 de abril y conto con la participación de varios de sus miembros y la coordinadora del grupo, Encarna Bañón.

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, participó en la mesa de trabajo y debate “Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración”, organizada por el Servicio Murciano de Salud y New Medical Economics, cuyo presidente ejecutivo, José María Martínez García, ejerció de moderador. En la jornada también participó el director general de Planificación, Investigación,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con Plena Inclusión Región de Murcia, federación de asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual a la que se ha adherido recientemente. La reunión contó con la asistencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una amena charla sobre resolución de conflictos y estrategias de participación con alumnado con enfermedades raras, que ha contado con la participación de medio centenar de docentes, orientadores de equipos de orientación educativa y psicopedagógica y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes y sin

Un grupo de trabajo formado por miembros de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y del área de Dirección ha mantenido una reunión con el objetivo de analizar el funcionamiento de los centros multidisciplinares y delegaciones y proponer medidas que posibiliten la sostenibilidad y mantenimiento de la entidad. La reunión tenía por