D´Genes muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con Síndrome X Frágil en el Día Europeo de esta patología

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con X Frágil con motivo hoy de la conmemoración del Día Europeo de X Frágil. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca del síndrome X Frágil. El
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D´Genes participa en Burgos en el encuentro organizado por FEDER de la Red de centros gestionados por las asociaciones de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Burgos en el encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la Red de centros gestionados por asociaciones de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Esta red arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes
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Dgenes participa en la XII ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER, celebrada en Burgos

  Más de 120 personas de 86 organizaciones de pacientes de enfermedades raras, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han dado cita en la XII Escuela de Formación que organizan anualmente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro
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“Dona con confianza”, el nuevo diseño del sello de la Fundación Lealtad, que busca impulsar la acción social en favor de las entidades acreditadas como es el caso de D´Genes

La Fundación Lealtad, entidad cuya misión es fomentar la confianza de la sociedad en el Tercer Sector e incrementar la colaboración de particulares e instituciones con las ONG, ha lanzado  su campaña “Dona con confianza”. La campaña, que incluye la actualización de su logotipo con este nuevo lema, pretende ser una llamada a la acción
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D´Genes participa en la reunión de trabajo de asociaciones de FEDER en Castilla la Mancha

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Castilla la Mancha pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).   La reunión sirvió para poner en común actividades que las diferentes asociaciones desarrollan y abordar temas de acción política y de defensa de los derechos de
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D´Genes incorpora actividades y ejercicios ambientados en el otoño en sus servicios de atención directa

El ambiente otoñal llena ya los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los profesionales que imparten diferentes servicios de atención directa están trabajando desde la pasada semana en sus sesiones aspectos relacionados con el otoño. Así, los niños están trabajando, en servicios como logopedia, apoyo educativo o estimulación cognitiva, vocabulario sobre
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Tarde de fútbol solidario el próximo 9 de octubre en el campo «Juan Cayuela» de Totana a beneficio de D´Genes organizada por el Veteranos del Club Olímpico de Totana

Fútbol y solidaridad se darán la mano el próximo sábado, 9 de octubre,  en el campo «Juan Cayuela» de Totana, en una tarde deportiva a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada se iniciará a las 16:30 horas con el partido que enfrentará al Club Fútbol Base Totana y al Club Deportivo
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La alcaldesa de Águilas recibe a los protagonistas del reto deportivo solidario «Elige vivir» para ultimar detalles del paso de ambos deportistas por esta localidad

La alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, ha recibido a los dos protagonistas del reto deportivo solidario «Elige vivir», Javier Carnero y Paco Nirvana, para ultimar los detalles del paso de esta iniciativa por esta localidad. En este encuentro celebrado ayer estuvieron también el concejal de Deportes aguileño, Cristóbal Casad; y la concejala de Política
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D´Genes organiza el próximo 14 de octubre un webinar sobre el Síndrome X Frágil

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión estará moderada por Noelia Jerónima Guillén, educadora en integración social en el Instituto Murciano de Acción Social, y se abrirá con el testimonio de personas que conviven con esta patología. Seguidamente, Mª
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Alrededor de doscientas personas participan en la XIV Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a D´Genes Lyme

Alrededor de doscientas personas han participado en la XIV Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado al grupo de trabajo D´Genes Lyme y en la que también se ha realizado una recogida de alimentos y ropa para Cáritas de esta localidad. La ruta, que ha partido desde la Cruz
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