La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.
La sesión estará moderada por Noelia Jerónima Guillén, educadora en integración social en el Instituto Murciano de Acción Social, y se abrirá con el testimonio de personas que conviven con esta patología. Seguidamente, Mª Concepción Espín Pérez y Juan Antonio Salmerón García, directora y pedagogo del Centro de Personas con discapacidad de El Palmar (Murcia) hablarán sobre el trabajo con adultos con Síndrome X Frágil en un centro de día.
Posteriormente, la doctora Yolanda de Diego, coordinadora adjunta del área IBIMA-Rare y UGC Salud Mental en el Hospital Clínico Universitario de Málaga abordará los resultados actuales del medicamento huérfano X-Trocomir.
La asistencia es gratuita si bien se requiere inscripción previa de manera obligatoria. Las personas interesadas en participar deben inscribirse hasta las 12:00 horas del 13 de octubre a través del formulario habilitado en el siguiente enlace: https://forms.gle/gx8Q91nZmTb6yyk19
El webinar se celebrará a través de la plataforma zoom. Una vez formalizada la inscripción, el día antes de la celebración del webinar se enviará a la dirección de correo facilitada al al realizar la inscripción el enlace para acceder a la sesión. Las plazas para participar son limitadas.
Para más información se puede contactar a través del teléfono 675 94 38 30 o el correo murcia@dgenes.es.
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