José Carlos Pérez, autor del libro “El misterio de las medusas voladoras», volumen con el que da visibilidad a D´Genes, al incluir en la solapa el logo de la asociación, ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde ha recibido una

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con el equipo de orientación educativa y psicopedagógica de Cehegín. En la misma han participado el coordinador de D´Genes Noroeste y miembro de la directiva de la asociación, Pascual Donate, y el responsable del área de Educación de la entidad, Pedro Tudela. Durante el encuentro se

Cualquier oportunidad es buena para dar visibilidad a las enfermedades raras y a D´Genes. Dos de los corredores que han participado en la 90K Camino de la Cruz, disputada el 2 de octubre, han querido contribuir a visibilizar las patologías poco frecuentes y el trabajo que desarrolla D´Genes, y han portado camisetas de la asociación

El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman  «Los Andarines» han conquistado la ruta del Sendero del rescate del avión norteamericano en Jerez del Marquesado (Granada). Ataviados con sus camisetas con el lema «Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen» han querido aprovechar esta ruta para dar visibilidad a

El concepto de normalidad fue el tema sobre el que giró la última reunión del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes La sesión se llevó a cabo el 24 de septiembre y estuvo dirigida por la psicóloga de D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado hasta el 15 de octubre el plazo de presentación de pósteres o comunicaciones al XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre en modalidad on line. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha renovado el Sello ONG Acreditada, un sello que permite diferenciar a las asociaciones ante donantes y entidades privadas, como entidades que cumplen con una serie de principios de transparencia y buenas prácticas. Durante este nuevo proceso el equipo de analistas ha evaluado aspectos como el buen funcionamiento del órgano de gobierno

La miembro de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos se ha reunido con el alcalde del municipio sevillano de Montellano, Curro Gil Málaga. El encuentro sirvió para da a conocer al primer edil la asociación y el Centro Multidiciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras

Solidaridad y deporte se darán la mano el próximo 3 de octubre en Totana en una actividad del Club Senderista Totana, que retoma su calendario de actividades con la celebración ese día de la XIV Marcha Solidaria, a beneficio del grupo de trabajo D´Genes Lyme y Cáritas de esta localidad. La iniciativa cuenta con la

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año, por segundo consecutivo, el Congreso se celebrará íntegramente de