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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes distribuye por establecimientos comerciales de Mazarrón el libro de las fiestas patronales, cuyos beneficios de venta se destinarán a la asociación

Profesionales y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han repartido por comercios de Mazarrón el libro de las fiestas patronales de este municipio. Los beneficios de su venta se destinarán a D´Genes, para el mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y
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Los conciertos de las fiestas patronales de Mazarrón serán a beneficio de diez asociaciones de este municipio, entre ellos D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será una de las entidades beneficiarias de los conciertos de las fiestas patronales en honor a la Purísima Concepción de Mazarrón. Esta semana tuvo lugar el acto de presentación de los actos patronales y de la pregonera de este año, con la asistencia del alcalde, Gaspar Miras, y los
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Las actividades organizadas por D´Genes en el marco del Mes de la discapacidad en Torre Pacheco finalizan con una charla informativa

Las actividades programadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con motivo del Mes de la discapacidad, que bajo el lema «Un mundo para todos» se lleva a cabo en Torre Pacheco en noviembre, culminaron con una charla de sensibilización sobre las enfermedades raras en el Centro de Día del Ayuntamiento. Cada semana del mes
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D´Genes apoya las reivindicaciones de AELIP ante el Ministerio de Sanidad para que se garantice el tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por Lipodistrofias

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha apoyado las reivindicaciones de afectados por Lipodistrofias ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud. El
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Semana para sensibilizar y dar visibilidad a las enfermedades raras en Torre Pacheco, en el marco del Mes de la discapacidad

Charlas y exposiciones de fotografías están sirviendo para dar a conocer las enfermedades raras  en el marco del Mes de la discapacidad que bajo el lema «Un mundo para todos» se está llevando a cabo en noviembre en el municipio de Torre Pacheco. Cada semana una asociación está siendo la protagonista de las actividades y
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Charlas y una exposición de fotografías, actividades organizadas por D´Genes esta semana en el marco del Mes de la discapacidad en Torre Pacheco

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes es la protagonista esta semana de las actividades organizadas con motivo del Mes de la Discapacidad en el municipio murciano de Torre Pacheco. En la jornada de hoy, 22 de noviembre, se ha impartido una charla informativa sobre enfermedades raras dirigida a alumnos de 2º de la ESO del
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D´Genes da a conocer su campaña «Botella solidaria» en el programa «Quédate conmigo» de La7, televisión de la Región de Murcia

La campaña «Botella solidaria» de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez que se
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El Ayuntamiento de Molina de Segura destina 3.125 euros a D´Genes en el marco de su programa de subvenciones a entidades sociales sin ánimo de lucro en 2021

La vocal de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Verónica Cano Latorre asistido a la presentación del programa de subvenciones del Ayuntamiento de Molina de Segura a entidades sociales sin ánimo de lucro durante este año 2021. Además, han asistido el concejal de Bienestar Social de Molina de Segura, Ángel Navarro García,
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Se presenta el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, que se celebrará el próximo 3 de diciembre

“Investigación y humanización en las enfermedades raras” es la temática bajo la que girará el VI WorkER, el próximo 3 de diciembre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y que hoy se ha presentado. También cuenta con la colaboración
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D´Genes y el Colegio Oficial de Veterinarios de la Región de Murcia,, unidos para ayudar a los afectados de Lyme

El Colegio Oficial de Veterinarios de la Región de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, han firmado un convenio de colaboración por el que se impulsarán y fomentarán las relaciones de cooperación entre ambas instituciones. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la presidenta del Colegio de Veterinarios de la Región de Murcia,
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El presidente y el director de D´Genes trasladan el trabajo de la asociación a la diputada del área de Cohesión Social e igualdad de la Diputación de Sevilla, Rocío Sutil

El presidente y el director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela y Miguel Ángel Ruiz Carabias, respectivamente, se han reunido con la diputada del área de Cohesión Social e Igualdad de la Diputación de Sevilla, Rocío Sutil Domínguez, para presentarle la entidad y el proyecto del Centro Multidisciplinar de atención integral
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El presidente de D´Genes y las coordinadoras del Centro «Pablo Ramírez García» de El Coronil se reúnen con el alcalde de este municipio para hacer balance del trabajo que desarrolla la asociación y abordar proyectos de futuro

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde de El Coronil, José López Ocaña, para abordar cuestiones de funcionamiento de la entidad en este municipio, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez
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