La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha adquirido diverso material educativo para su delegación en el municipio de Alhama de Murcia. Entre el material adquirido figuran puzzles, juguetes musicales, juegos de animales, juguetes manipulativos o juegos de imitación, ábacos o juegos para iniciarse en la lectura y los números y se podrán utilizar en las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre epilepsia a alumnos del IES Diego Tortosa de Cieza. La coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Epilepsia, Encarna Bañón, fue la encargada de impartir la charla a alumnos de 1º de Educación Secundaria Obligatoria, a quienes se explicó la trayectoria de la asociación y
La diputada de Unidas Podemos por Andalucía en el Congreso de los Diputados Isabel Franco ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» del municipio sevillano de El Coronil. Acompañado por la miembro de la directiva de D´Genes Silvia García y las coordinadoras del
El ambiente navideño ha llenado los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Luces, espumillón, belenes, árboles navideños y otros motivos navideños decoran los diferentes centros y delegaciones para impregnar del espíritu navideño las instalaciones con que cuenta D´Genes y en las que se prestan servicios de atención directa, así como atención
Con motivo de las fiestas patronales en honor a Santa Eulalia de Mérida en Totana, Cadena Azul ha emitido su programa De Buena Mañana en directo el 7 de enero desde el centro de este municipio. Por los micrófonos de Cadena Azul han pasado representantes políticos y del tejido económico y social del municipio. El presidente de la Asociación
El 3 de diciembre se conmemoró el Día Internacional de las personas con discapacidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiso contribuir a dar visibilidad y participó en actividades organizadas con motivo de esta jornada en diferentes municipios o instaló mesas informativas para dar a conocer la entidad y la labor que desarrolla. En Cartagena,
La 5ª San Silvestre de Molina de Segura será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba deportiva se celebrará el 31 de diciembre a las 17:00 horas con un circuito de 5 kilómetros. Para más información e inscripciones hay que consultar la web www.famu.es. Este año, la organización ha querido que la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a la empresa farmacéutica Janssen su colaboración con el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, que se celebró el pasado 3 de diciembre y de la que fue patrocinadora. Gracias a su colaboración, fue posible esta sexta edición del WorkER, un foro sobre patologías poco frecuentes en el que se
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades beneficiarias de una subvención nominativa concedida por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, a través de la Dirección General de Servicios Sociales y Relaciones con el tercer Sector, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y asociaciones miembros
El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos dar las gracias a todas las personas que dedican su tiempo de manera desinteresada a ayudar a los demás. Desde D´Genes queremos agradecer y poner en valor la labor altruista y el papel fundamental que desempeñan apoyando a
Representantes de la formación política VOX han querido conocer el trabajo y la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La secretaría provincial de VOX en la Región de Murcia, Carmen Menduiña, ha visitado, junto al coordinador local de esta formación, Marcos Cano, el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con
La II Jornada de Atención a la Diversidad Funcional ATIENDE, de la que ha sido coorganizadora la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se ha celebrado en Cehegín (Murcia) con un amplio programa de ponencias que han abordado aspectos relacionados con la comunicación, el papel de la terapia ocupacional, itinerarios laborales para personas con diversidad funcional,
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