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THE PASSION FOR WRITING

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Un colegio de Blanes sensibiliza sobre las enfermedades raras con un cuento titulado «Diferents»

La sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras en los centros educativos es una tarea fundamental. En el colegio Escola d´Educació Especial Ventijol de Blanes (Girona), al que  acude un alumno de una familia miembro de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, han llevado a cabo una interesante iniciativa para sensibilizar con motivo del Día
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Alumnos del aula abierta del colegio «Virgen del Pasico» de Torre Pacheco, donde acuden alumnas de familias de la asociación D´Genes, realizan unas pulseras para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, se han llevado a cabo muchas iniciativas para dar visibilidad a esta jornada. Algunos centros donde cursan estudios alumnos con patologías poco frecuentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes también han llevado a cabo acciones para dar a conocer qué
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D´Genes lleva a cabo una acción de sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras con alumnos del CEIP Ginés Díaz San Cristóbal de Alhama de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha realizado una actividad de sensibilización hacia las patologías poco frecuentes en el CEIP Ginés Díaz San Cristóbal de Alhama de Murcia. Esta actividad se enmarca en las acciones de sensibilización y visibilidad que la asociación lleva a cabo estos días con motivo del Día Mundial de las Enfermedades
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D´Genes Cartagena trabaja durante esta semana el tema de las enfermedades raras con sus usuarios en las sesiones de logopedia y estimulación cognitiva

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, en la delegación de Cartagena han estado trabajando este tema durante la semana con los más pequeños. Así, se ha aprovechado para abordar las patologías poco frecuentes en sesiones del servicio de apoyo escolar, estimulación cognitiva y logopedia. Entre
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D´Genes imparte una charla sobre enfermedades raras a estudiantes de Auxiliar de Enfermería del Centro ISEN Formación Profesional de Cartagena

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes a un grupo de estudiantes de Auxiliar de Enfermería del Centro ISEN Formación Profesional de Cartagena. La técnico de D´Genes Sandra Carrión ha impartido la charla hablando de qué son las enfermedades raras, principales características y también ha
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El Ayuntamiento de Lorca muestra su apoyo a las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero

El Ayuntamiento de Lorca se suma a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. En la mañana de ayer la concejala de Oenegés y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas, informó que el domingo se iluminará la
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Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se tiñen de verde para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, a petición de D´Genes

Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. En la Región de Murcia, donde la asociación cuenta con tres
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Gran interés y participación en la charla sobre aspectos sociales y educativos del alumnado con enfermedades raras impertida por D´Genes

Más de un centenar de personas se inscribieron para participar en la charla «Aspectos sociales y educativos del alumnado con enfermedades raras» organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el pasado 23 de febrero. La actividad, que se desarrolló de manera virtual, contaba con la colaboración del área de Educación del Comité Español de Representantes
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El presidente de D´Genes se reúne con la alcaldesa de Águilas para darle a conocer el trabajo de la asociación y solicitar su apoyo para la puesta en marcha de una delegación de la entidad en este municipio

  El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, a quien han presentado la asociación y han explicado la labor que desarrolla y los servicios que presta para mejorar
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El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia celebra su tercer aniversario

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia celebra hoy su tercer aniversario. Fue un 23 de febrero de 2018 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que se encuentran ubicadas en la avenida Antonio Martínez Guirao esquina Paseo Joaquín
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El Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de El Coronil pone a disposición de usuarios y familias un comunicador colgante basado en el programa Snap Core First, para imprimir y plastificar, un diseño fruto de la colaboración con Bj Adaptaciones

El Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnostico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla) de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue apostando y fomentando el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. Fruto de la colaboración con Bj Adaptaciones, desde el centro han trabajado juntos
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´Genes oferta su programa de becas para ayudar a familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en situación de vulnerabilidad económica y social

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere ayudar a las personas que necesiten servicios de atención directa pero se encuentren en una difícil situación económica. Por ello, pone a disposición de personas en situación de vulnerabilidad social su Programa de Becas de D´Genes, orientado a facilitar el uso de los servicios terapéuticos que ofrece a
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