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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes imparte una charla sobre enfermedades raras a alumnos de 4º de Primaria del colegio Virgen de las Huertas de Lorca

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes en el colegio Virgen de las Huertas de Lorca. La técnico de D´Genes Carmen Reverte fue la encargada de impartir la sesión a alumnos de 4ºB de Primaria, a quienes explicó de manera sencilla qué son las enfermedades
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FAMPA Cartagena y comarca celebra su II Jornada solidaria con una charla del pediatra Carlos González sobre autoridad y límites, cuya recaudación se destinará a D´Genes

La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y que ha contado con la charla del pediatra y escritor Carlos González. La jornada, celebrada de manera on line,
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La Caixa de Lorca dona 6.000 euros a D´Genes para el desarrollo de un proyecto de integración sensorial con menores en el Centro «Cristina Arcas Valero»

La Caixa de Lorca ha donado 6.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el desarrollo de un proyecto de integración sensorial con menores en el Centro de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero». El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, acompañado por
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La II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, con la charla del pediatra Carlos González, se celebrará el 6 de marzo de manera on line a beneficio de D´Genes

La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha organizado el próximo 6 de marzo la II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, cuyos beneficios se destinarán íntegramente a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada cuenta con la colaboración de la Consejería de Educación y Cultura de
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La Incontinencia Pigmenti ya está incluida en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de D´Genes y FEDER

La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Incontinencia Pigmenti. La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia y en
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MUHER dona un cuadro a D´Genes, que se destinará a una exposición solidaria y benéfica de pintura para el mantenimiento del centro «Cristina Arcas Valero» de Lorca y los servicios que la asociación presta

La pareja de artistas MUHER, formada por Francisca Muñoz y Manuel Herrera, han donado un cuadro a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, felicitó a Francisca Muñoz y Manuel Herrera por su extraordinaria trayectoria profesional y agradeció la donación de la obra que se utilizará para realizar una exposición solidaria
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D´Genes toma parte en el encuentro mundial de personas con Síndrome de Apert

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la emotiva reunión mundial de personas con Síndrome de Apert celebrado el 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras. Participaron en el mismo 8 países (Argentina, Bolivia, Colombia, Chile, México, Guatemala, Ecuador y España). Durante el encuentro se llevó a cabo una presentación por países, un
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D´Genes participó en el 2do Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE).

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el 2do Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Quito y 1er Encuentro Binacional de Enfermedades Raras, organizados por la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE). El responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, formó parte del elenco de
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D´Genes se incorpora a Plena Inclusión Región de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a Plena inclusión Región de Murcia. La junta directiva de Plena Inclusión Región de Murcia acordó el pasado 23 de febrero dar el visto bueno a la integración de D´Genes como miembro de dicha federación. Plena Inclusion Región de Murcia, federación de asociaciones de familias de
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D´Genes instala una mesa informativa en Lorca donde ha ofrecido información sobre la asociación y las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado dando visibilidad a las patologías poco frecuentes en Lorca. Miembros de la asociación han montado una mesa informativa en la Alameda de la Constitución con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En ella ha ofrecido a las personas
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El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» celebra siete años de atención a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico

Siete años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras «Celia Carrión Pérez de Tudela» ubicado en Totana. Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha montado un sencillo photocall con el que compartir la alegría de celebrar esta fecha. Algunos socios, profesionales, usuarios y
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D´Genes diseña murales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en sus centros y algunas delegaciones donde se imparten y terapias

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras realizando murales conmemorativos en sus distintos centros multidisciplinares, en los que, de manera simbólica, las manos de colores de los usuarios más jóvenes han permitido mostrar el empuje y la fuerza que caracteriza al movimiento asociativo en torno a las
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