Más de un centenar de personas se inscribieron para participar en la charla «Aspectos sociales y educativos del alumnado con enfermedades raras» organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el pasado 23 de febrero.
La actividad, que se desarrolló de manera virtual, contaba con la colaboración del área de Educación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Consejería de Educación de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.
De los 108 inscritos más del 60% eran maestros y profesores de Educación Infantil, Primaria y Secundaria y el resto familias y otros profesionales sociosanitarios interesados.
En la sesión hubo participantes de Murcia principalmente, pero también de otras comunidades españolas como Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Aragón y Madrid. Asimismo, también hubo participantes de Francia, México, Perú, Colombia y Guatemala.
La sesión se inició con el testimonio de Nieves Casas, que puso rostro a las familias que conviven con el Síndrome DYRK 1A. Posteriormente, el responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, habló de qué son las enfermedades raras y expuso el proyecto de intervención educativa que lleva a cabo la asociación en la Región de Murcia. La sesión fue dinámica y participativa concluyó con la intervención e intercambio de impresiones de algunos de los asistentes.
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