SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
El Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras de D´Genes de ámbito internacional pretende ofrecer una información adecuada a pacientes y familias, intentando orientarles y poner a su disposición información sobre la patología con la que conviven, recursos disponibles o incluso grupos de trabajo de afectados por patologías concretas.
Desde su puesta en funcionamiento se ha atendido a cerca de medio centenar de personas, que han demandado información por diferentes vías, sobre todo contactando con la asociación a través de sus redes sociales o por el correo electrónico.
Las consultas que se reciben en el SIO no siempre las realiza la persona afectada por una enfermedad rara o sin diagnóstico directamente, sino que en ocasiones suele ser gente de su entorno.
El análisis de los datos del SIO de casos internacionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes muestra que mayoritariamente las personas sobre cuya patología se ha realizado algún tipo de consulta en el año 2019 han sido del sexo femenino.