El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participa en el I Foro Almería poco Frecuente que ha permitido establecer un marco idóneo para la presentación de la Fundación poco Frecuente, que preside Antonio Bañón.
El presidente de D´Genes felicitó a Bañón y todo su equipo por haber constituido la Fundación poco Frecuente con el objetivo de apoyar la investigación y la sensibilización en enfermedades raras en Andalucía y en Almería de manera especial.
Almería es un referente en la formación y la investigación con la participación de Universidad Almería y el Colegio La Salle, impulsores de acciones de visibilidad y de sensibilidad de las `patologías de baja prevalencia, este último a través de la carrera de las enfermedades poco frecuentes desarrollada allí.
D´Genes, junto con otras entidades que han participado como la Asociación Española de Wilson, ADIBI y la Asociación de lupus, ha apoyado esta presentación.
Este foro ha permitido debatir sobre la importancia de la investigación de enfermedades raras en nuestro país y un ejemplo ha sido la participación y testimonio de Fide Mirón, vicepresidente de FEDER afectada de porfiria eritropoyética congénita, y la intervención del investigador principal del Centro CIC Biogune de Bilbao Óscar Millet.
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