La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa como ponente en el programa formativo ‘Enfermedades raras, desde el ámbito educativo: Atención temprana e inclusión’ que en enero y febrero se está llevando a cabo bajo la modalidad online desarrollado por el Centro de Profesores y Recursos de la Región de Murcia. Con una duración total de 20 horas, está dirigido principalmente a orientadores de los equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica, así como al profesorado de enseñanzas no universitarias de la Consejería de Educación y Cultura de centros educativos sostenidos con fondos públicos de la Región de Murcia.
El responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, ha intervenido como ponente en la sesión del miércoles 3 de febrero, dando a conocer el proyecto de intervención educativa en centros de la Región de Murcia que lleva a cabo la asociación. Tudela ha explicado el funcionamiento y metodología de este programa, que se está llevando a cabo en el presente curso y ha presentado los resultados del mismo en el curso pasado.
Esta misma semana, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que también preside D´Genes, Juan Carrión, intervino en otra sesión, hablando de recursos y herramientas para atención a familias que conviven con enfermedades raras.
A través de estas jornadas se pretende acercar a los asistentes a diferentes aspectos en torno a las enfermedades raras, abordando necesidades de los alumnos con patologías poco frecuentes y su adecuada cobertura, recursos y herramientas para la atención a familias que conviven con enfermedades de baja prevalencia, experiencias de inclusión desde el movimiento asociativo, el marco conceptual de la intervención desde la Atención Temprana, el programa de Ateción Temprana Hospitalaria desde los EOEP-AT de Murcia y la discapacidad y enfermedades raras en la primera infancia.
Precisamente, la próxima semana el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, hablará sobre el modelo de atención integral en atención temprana en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana.
