La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su Asamblea General Ordinaria en el transcurso de la cual se aprobó el presupuesto del año 2022 de la entidad. Asimismo, se aprobó el informe de auditoría con la cuenta de resultados de 2021, el balance de situación de 2021 y las memorias económica y de actividades del pasado ejercicio.
En la asamblea se dio luz verde también al Plan de actuación 2022, basado en 19 ejes y que contempla, entre otras muchas acciones, el equipamiento de las sedes de Cartagena y Mazarrón o la mejora de espacios en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana, la creación de los programas Patios dinámicos y Deporte adaptado en el área de Educación o la creación de grupos de ayuda mutua trimestral en el programa de Apoyo psicosocial a personas y familias en Cuidados Paliativos Pediátricos y Crónicos complejos que se desarrolla en la Región de Murcia.
Otras acciones que se contemplan son la realización de una auditoría en ciberseguridad o mejorar el posicionamiento SEO de la web de D´Genes. En el área de Administración se implantará el sistema de gestión colaborativo y la contabilidad analítica financiera mientras que se trabajará para lograr acreditar el servicio de Asistente personal y el de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) en alguno de los centros con que cuenta D´Genes. Asimismo, entre otras muchas acciones, se trabajará para conseguir financiación suficiente que permita ofertar escuelas vacacionales inclusivas en el marco del programa de Respiro familiar, así como para llevar a cabo una Jornada de accesibilidad. Otro de los puntos que recoge el plan de trabajo es intentar poner en marcha servicios no implantados en algunos centros o delegaciones y ofertar servicios en otras comunidades autónomas donde D´Genes cuenta con socios, estudiando fórmulas de acuerdos con otras entidades. Además, se recoge la planificación en materia formativa, con la organización del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el VII WorkER o webinars sobre patologías concretas y un ciclo de sesiones dedicadas a formación de voluntariado.
En el transcurso de la sesión se dio cuenta de la renuncia como miembros de la junta directiva de María Dolores Ros Marín y María José Aneiros, a quienes se agradeció su trabajo, y se acordó el nombramiento de Diego Bernal, hasta ahora vocal, como tesorero de la asociación, en sustitución de la primera.
Además, en la asamblea se aprobó, a propuesta del presidente Juan Carrión, la creación de la Fundación D´Genes, llevando el beneficio del año anterior de la asociación a la dotación fundacional de la misma y al inicio de su funcionamiento. Para la constitución de la misma, se contará con miembros de la junta directiva de D´Genes más otros patronos externos.
En la asamblea también se abordó la situación de recursos humanos y se aprobó la conversión de todos los contratos de los profesionales de D´Genes a la modalidad de indefinidos, con el fin de dar estabilidad y garantizar la prestación de los servicios de septiembre a julio de cada curso.
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