La coordinadora de D´Genes X Frágil, Encarna Bañón, dirigió recientemente la primera reunión del año de este grupo de trabajo creado en el seno de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Durante la misma, celebrada de manera on line a través de una plataforma de videollamada, se abordó el plan de trabajo de este año. Entre otras cuestiones se pusieron sobre la mesa propuestas para celebrar el Día Europeo de Concienciación del Síndrome X Frágil, que se celebra el 10 de octubre, como la realización de un webinar divulgativo sobre aspectos de interés en torno a esta patología o la realización de una exposición virtual.
Asimismo, durante la reunión se plantearon iniciativas de captación de fondos destinados a la asociación. También se abordó la posibilidad de celebrar un encuentro de familias, de cara al tercer o cuarto trimestre del año.
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