D’Genes agradece al Ayuntamiento de Totana y Aledo el acogimiento al I Encuentro Iberoamericano de ER
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
La tercera jornada de trabajo de los representantes del I Encuentro Iberoamericano se desarrolló el pasado miércoles 16 de Octubre en la localidad de Totana. Los asistentes fueron recibidos por la alcaldesa en el propio Ayuntamiento, quién no solo les dio la bienvenida, sino que también les abrió las puertas de su localidad y el
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D’Genes agradece al Ayuntamiento de Cartagena su cálido recibimiento y predisposición
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
El pasado martes 15 de Octubre, los participantes del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se dieron cita en la localidad de Cartagena. La alcaldesa dio la bienvenida a los participantes en el Ayuntamiento de la ciudad y dejó paso a la segunda jornada de trabajo en la que intervinieron Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio
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D’Genes agradece al Ayuntamiento de Murcia su bienvenida al I Encuentro Iberoamericano de ER
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
Desde D’Genes, expresamos nuestra gratitud al Ayuntamiento de Murcia por el acogimiento al grupo del I Encuentro Iberoamericano de ER, que visitó la ciudad el pasado lunes 14 de Octubre, dando a su vez el pistoletazo de salida. Los asistentes al Encuentro comenzaron la Jornada recibiendo la bienvenida en el Ayuntamiento de Murcia por la
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El I Encuentro Iberoamericano en los Medios de Comunicación
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
El I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y el VI Congreso Nacional de ER en Totana (Murcia) han copado la actualidad informativa. Además, la presencia de SAR la Princesa de Asturias en la firma de la Alianza y la inauguración del Congreso, ha puesto una vez más de
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El totanero Juan Carrión presidirá el primer mandato de la I Alianza Iberoamericana de ER
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
Representantes de 11 países de Latinoamérica y Europa se reúnieron durante 5 días en el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que dio paso a la constitución de la I Alianza Iberoamericana de ER. La semana, que arrancó el pasado 14 de Octubre en el Ayuntamiento de Murcia, ha supuesto que países Latinoamericanos y Europeos
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I Congreso Iberoamericano que culmina con la firma de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
Esperanza, ilusión, sueños que bajo el mensaje que abandera FEDER ‘Si se quiere, se puede’ ha hecho posible que se celebrara el I Encuentro Iberoamericano de ER, que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa y ha servido como espacio para compartir proyectos, ideas e iniciativas. Este I Congreso ha sido
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D’Genes expresa su apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Otros TGD, D’Genes, brindamos nuestro apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa que se celebró el día 25 de Octubre. DEBRA España con motivo de este día y de su vigésimo aniversario, aprovechó para presentar una campaña de sensibilización en hospitales por toda España llamada “12 Mariposas
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El Ministerio de Sanidad lanza una web específica del Año Español de las ER
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad acaba de lanzar una web especial. En ella, se irán alojando documentos específicos de referencia y datos sobre las Enfermedades Raras, actividades organizadas con motivo de este Año Español, así como notas de prensa emitidas desde el Ministerio de Sanidad y relativas
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CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TAPONES Y LATAS
martes, 29 octubre 2013
by dgenes
D’Genes y AELIP presentan los carteles de sus nuevas campañas de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner tapones de plástico y latas de refresco. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material a nuestra sede o te puedes poner en contacto con nosotros a través de teléfono o
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Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras
domingo, 27 octubre 2013
by dgenes
Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasJuan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes Esperanza,
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