La tercera jornada de trabajo de los representantes del I Encuentro Iberoamericano se desarrolló el pasado miércoles 16 de Octubre en la localidad de Totana. Los asistentes fueron recibidos por la alcaldesa en el propio Ayuntamiento, quién no solo les dio la bienvenida, sino que también les abrió las puertas de su localidad y el
El pasado martes 15 de Octubre, los participantes del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se dieron cita en la localidad de Cartagena. La alcaldesa dio la bienvenida a los participantes en el Ayuntamiento de la ciudad y dejó paso a la segunda jornada de trabajo en la que intervinieron Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio
Desde D’Genes, expresamos nuestra gratitud al Ayuntamiento de Murcia por el acogimiento al grupo del I Encuentro Iberoamericano de ER, que visitó la ciudad el pasado lunes 14 de Octubre, dando a su vez el pistoletazo de salida. Los asistentes al Encuentro comenzaron la Jornada recibiendo la bienvenida en el Ayuntamiento de Murcia por la
El I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y el VI Congreso Nacional de ER en Totana (Murcia) han copado la actualidad informativa. Además, la presencia de SAR la Princesa de Asturias en la firma de la Alianza y la inauguración del Congreso, ha puesto una vez más de
Representantes de 11 países de Latinoamérica y Europa se reúnieron durante 5 días en el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que dio paso a la constitución de la I Alianza Iberoamericana de ER. La semana, que arrancó el pasado 14 de Octubre en el Ayuntamiento de Murcia, ha supuesto que países Latinoamericanos y Europeos
Esperanza, ilusión, sueños que bajo el mensaje que abandera FEDER ‘Si se quiere, se puede’ ha hecho posible que se celebrara el I Encuentro Iberoamericano de ER, que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa y ha servido como espacio para compartir proyectos, ideas e iniciativas. Este I Congreso ha sido
Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Otros TGD, D’Genes, brindamos nuestro apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa que se celebró el día 25 de Octubre. DEBRA España con motivo de este día y de su vigésimo aniversario, aprovechó para presentar una campaña de sensibilización en hospitales por toda España llamada “12 Mariposas
Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad acaba de lanzar una web especial. En ella, se irán alojando documentos específicos de referencia y datos sobre las Enfermedades Raras, actividades organizadas con motivo de este Año Español, así como notas de prensa emitidas desde el Ministerio de Sanidad y relativas

CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TAPONES Y LATAS

D’Genes y AELIP presentan los carteles de sus nuevas campañas de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner tapones de plástico y latas de refresco. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material a nuestra sede o te puedes poner en contacto con nosotros a través de teléfono o
Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasJuan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes Esperanza,