D’Genes expresa su apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa

Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Otros TGD, D’Genes, brindamos nuestro apoyo al Día Internacional de Piel de Mariposa que se celebró el día 25 de Octubre. DEBRA España con motivo de este día y de su vigésimo aniversario, aprovechó para presentar una campaña de sensibilización en hospitales por toda España llamada “12 Mariposas
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El Ministerio de Sanidad lanza una web específica del Año Español de las ER

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad acaba de lanzar una web especial. En ella, se irán alojando documentos específicos de referencia y datos sobre las Enfermedades Raras, actividades organizadas con motivo de este Año Español, así como notas de prensa emitidas desde el Ministerio de Sanidad y relativas
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CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TAPONES Y LATAS

D’Genes y AELIP presentan los carteles de sus nuevas campañas de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner tapones de plástico y latas de refresco. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material a nuestra sede o te puedes poner en contacto con nosotros a través de teléfono o
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D’Genes agradece la colaboración a los voluntarios del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

¿Qué sería de nosotros sin la voluntad de esos grandes corazones que nos acompañan año tras año y de aquellos que se suman a nuestra causa por primera vez? Y es que la labor del voluntario es muy importante durante todo el curso escolar de D’Genes y como no, también para uno de nuestros actos
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D’Genes agradece la visita al yacimiento de la Bastida

El VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras puso su broche final como cada año con una excursión de la que pudieron disfrutar alrededor de 50 personas, entre ellos participantes del congreso, ponentes y miembros de las juntas directivas de AELIP y D’Genes y parte del Comité organizador. Este año la salida se realizó al yacimiento
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I Simposium Internacional de Lipodistrofias

El I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de Totana. El evento contó con la participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y Portugal,
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D’Genes expresa su enorme agradecimiento a los colaboradores participantes en el VI Congreso Nacional de ER

Desde D’Genes queremos lanzar un agradecimiento público y enorme a todos los colaboradores del VI Congreso Nacional de ER que apoyaron la organización de este evento y aportaron su granito de arena para que fuera posible. Todas las empresas colaboradoras aportaron a nuestro Congreso parte de sus producciones y materiales para ofrecerlos a nuestros asistentes,
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D’Genes se adhiere al acto constitucional de la I Alianza Iberoamericana de ER

D’Genes ha querido participar y formar parte en el nacimiento de un hermoso proyecto que comenzó el pasado 14 de Octubre con la presentación del I Encuentro Iberoamericano de ER y culminó el viernes 18 con la firma de la I Alianza Iberoamericana de ER con la presencia de SAR la Princesa de Asturias Doña
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SAR La Princesa de Asturias presidió el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de ER

SAR La Princesa de Asturias presidió el pasado viernes 18 de Octubre el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras cuyo objetivo es trabajar de manera conjunta en acciones que permitan conocer diferentes proyectos impulsados en cada país. Su Alteza, puso el broche final a una semana llena de experiencias y
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Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasJuan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes Esperanza,
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