Octubre el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de
Enfermedades Raras cuyo objetivo es trabajar de manera conjunta en
acciones que permitan conocer diferentes proyectos impulsados en cada
país.
Su Alteza, puso el broche final a una semana llena de
experiencias y vivencias compartidas por los asistentes al I Congreso
Iberoamericano de Enfermedades Raras que reunió a más de 15 países de
América y Europa con el objetivo de poner en común la situación de
derechos y desigualdades legales que sufren las personas con
enfermedades poco frecuentes.
La Princesa confesó sentirse comprometida "con cada una de las
personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades", dejando
claro que "muchas madres y padres, médicos e investigadores mueven
montañas todos los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la
investigación, único camino que podría curar estas enfermedades y si no
mejorar su calidad de vida".
Todos los representantes del I Encuentro Iberoamericano y
participantes de la firma de la I Alianza Iberoamericana de ER,
agradecen la presencia de Dña. Letizia en el acto de constitución de lo
que supone un primer gran paso para compartir experiencias y consolidar
fuerzas para avanzar en el mundo de las ER.
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