Grabación de la mañana del Sábado 25
Grabación de la tarde del Sábado 25
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una enfermedad
Desde hoy y hasta el domingo se celebra el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras
Grabación de la mañana del Viernes 24
Grabación de la tarde del Viernes 24
Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el próximo domingo en Totana. En el marco del congreso va a tener lugar también el II Simposium Internacional
El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM, mientras que el viernes por la tarde será en
Más de cuatrocientas veinte personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un  acuerdo de colaboración con TeleAlhama y TeleTotana para desarrollar el programa de televisión “Descubriendo las enfermedades raras”, con el que se pretende difundir noticias y acciones relacionadas con estas patologías a nivel nacional e internacional, ya que los diferentes programas que se graben podrán ser cedidos