El VII Congreso Nacional de
Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana,
se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero.
Así, mañana viernes por la mañana
se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM,
mientras que el viernes por la tarde será en https://www.youtube.com/watch?v=im353hBgPKY.
El sábado por la mañana se podrá
seguir en el enlace https://www.youtube.com/watch?v=1S5kILt_f1c
y por la tarde a través de https://www.youtube.com/watch?v=bZ25UKGjh7M.
Desde la organización del
Congreso quieren agradecer a TeleTotana y TeleAlhama y en particular a su
gerente, Mateo Guerrero, su implicación y colaboración para que este congreso,
que va a congregar a más de cuatrocientas personas, pueda ser seguido en
directo y difundido también a nivel internacional.
Familias de 10 Comunidades
Autónomas distintas participarán en el VII Congreso Nacional de Enfermedades
Raras en el marco del cual también se celebrará el VII Encuentro Nacional de
Familiares y Afectados por Enfermedades Raras y el II Simposium Internacional
de Lipodistrofias.
Las jornadas tendrán lugar en Totana
del 24 al 26 de octubre organizadas por
Enfermedades Raras D´Genes, la delegación murciana de
de Enfermedades Raras (FEDER) y
de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
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