• ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora con D’Genes
  • Nuestros servicios
  • ASAMBLEA 2024
  • ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora con D’Genes
  • Nuestros servicios
  • ASAMBLEA 2024
Contacto
0
viernes, 24 octubre 2014 / Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras – Viernes 24 mañana

1ª Parte del Acto Inaugural: Mesa testimonial »Vivir con una Enfermedad Rara»

Modera: Enrique Pastor Seller

– Enrique Recuero Sánchez

– Mª Dolores Campos Navarro

– Ángel Montero García

2ª Parte del Acto Inaugural: Mesa de autoridades del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

– Juan Carrión Tudela, Presidente de D’Genes

– Cesar Antón Beltrán, Director General del IMSERSO

– Joaquín Bascuñana, Delegado de Gobierno en la Región de Murcia

– Catalina Lozano, Consejera de Sanidad

– Isabel María Sánchez, Alcadesa de Totana

– Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de AELIP

 

11:15 Intercambio de opiniones.
Descanso

 

11.30

El sistema de
información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución
y principales resultados

Joaquín
A. Palomar Rodríguez

11.50

El aliento de la
vida en el origen de todo proceso vital

Cristina
Grostch Alonso

 

12.10

¿Qué deberíamos
saber de la hipofosfatasia?

Ignacio
Álvarez Rojo

12:30

Valor de los medicamentos
huérfanos y ultra-huérfanos

Luis
Alejandro Cruz Olivé

12:50

Actualización en el diagnóstico
y tratamiento de la mucopolisacaridosis

Mari
Luz Couce Pico

13:10

El paciente
Universal

Pablo
Pantaleoni García

13:30

Fundraisinglowcost:
una nueva modalidad de captación de fondos

Helena
Muñecas Escribá

 

14:00
Comida

 

  • Tweet

What you can read next

PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
NACA EULALIA: «ES FUNDAMENTAL QUE LOS AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD INFRECUENTE SE DEJEN AYUDAR»
D’GENES A PARTIR DE SEPTIEMBRE SERÁ LA DELEGACIÓN MURCIANA DE «FEDER»

Deja una respuesta Cancelar la respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Archives

Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los .

0

Tu carrito

Dgenes
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

Analítica

Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.