Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el rock de los 90 de
El Rotary Club Murcia Norte va a colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El próximo 5 de noviembre ha organizado un homenaje al maestro tenor murciano Ginés Torrano, recientemente nombrado Hijo Predilecto de la Ciudad de Murcia, que tendrá un carácter solidario puesto que los beneficios que se obtengan de este acto se
Usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han disfrutado de un taller de introducción a la danzaterapia. El taller tuvo lugar en la mañana del pasado 11 de octubre con la participación de 11 niños y adultos de la asociación, que disfrutaron de esta interesante actividad, impartida por la profesora experimentada en danzaterapia María
Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en la que también participaron
La Secretaría Técnica de la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Región de Murcia ha comunicado que al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se le han concedido 3.6 créditos.
La VII Vespaliada “Ciudad de Murcia”, que tendrá lugar el próximo 18 de octubre, colaborará con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad está organizada por Vespalia Club de Vespas y consiste en una jornada de convivencia que, entre otras actividades, incluye una ruta con este tipo de vehículos entre las ciudades de Murcia
Una veintena de personas han participado este pasado fin de semana en un taller de manualidades desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, en el que se han confeccionado diversos accesorios que se pondrán a la venta en la Plaza Solidaria que tendrá lugar el
Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido un encuentro con la presidenta del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia, Amelia Corominas, para dar a conocer los objetivos de la asociación y los proyectos que desarrollan en la Región de Murcia. Durante la reunión, celebrada recientemente, también se solicitó la colaboración
Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas que padecen
La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El proyecto Mendelian Inheritance in Man (MIM) es una base de datos que cataloga todas las enfermedades conocidas con un componente genético, y cuando