La Asociación de Enfermedades
Raras D´Genes ha firmado un acuerdo de
colaboración con TeleAlhama y TeleTotana para desarrollar el programa de
televisión “Descubriendo las enfermedades raras”, con el que se pretende
difundir noticias y acciones relacionadas con estas patologías a nivel nacional
e internacional, ya que los diferentes programas que se graben podrán ser cedidos
a otros medios de comunicación.
El programa se estructura en
cinco bloques temáticos, de manera que el primero permitirá conocer testimonios
de personas que padecen alguna enfermedad rara. El segundo será una entrevista
a un profesional o sanitario que trabajen en el campo de las enfermedades poco
frecuentes para dar a conocer el trabajo que desarrollan; una tercera sección
se destinará a entrevistar a algún médico especialista o investigador; mientras
que un cuarto apartado servirá para dar a conocer las últimas noticias sobre
enfermedades raras. Por último, cada semana se presentará una asociación de
enfermedades raras y un tema monográfico de interés sobre estas patologías.
El programa permitirá a D´Genes
y AELIP, las dos entidades promotoras de esta iniciativa, dar a conocer el
trabajo que realizan y darle difusión a nivel internacional. El espacio cuenta
con la colaboración del Grupo de Investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la
Comunicación), de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza
Iberoamericana de Enfermedades raras (ALIBER).
El programa es una idea
original del presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, que va a participar
en la guía y dirección del programa, junto al presentador del mismo. El primer
espacio se podrá ver en TeleAlhama y TeleTotana esta misma noche y se colgará
también posteriormente en las webs de las asociaciones D´Genes y AELIP. El
programa tendrá una periodicidad quincenal.
