Se celebraron el 28 de febrero en Molina de Segura
La inscripción para participar se puede realizar hasta el 12 de marzo inclusive
Se instaló un punto de información en la jornada del 28 de febrero
Será el próximo 17 de mayo
El día 28 de febrero, aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación de Fútbol de la Región de Murcia ha decidido guardar un minuto de silencio en todos los partidos de fútbol y de fútbol sala que se celebren durante este fin de semana, cumpliendo uno de los compromisos suscritos mediante convenio con D’Genes,
El Centro Munltidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, que ofrece atención integral a pacientes con enfermedades raras de la Región de Murcia y está ubicado en Totana, ha cumplido un año. El centro, que gestionan la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), se encuentra ubicado en
El Club Escuela de Fútbol de Totana también muestra su apoyo a las enfermedades raras. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y siguiendo las directrices de la Federación de Fútbol de la Región de Murcia, los equipos del Club Escuela de Fútbol de Totana también
En el acto que se celebró en el Palacio de San Esteban para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia acoge hasta el próximo domingo, 1 de marzo, la Muestra del Voluntariado
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la delegada de esta organización en Murcia, Josefa Martínez Pérez, comparecieron el pasado lunes en la Comisión de Asuntos Sociales y Sanidad de la Asamblea Regional para analizar las principales necesidades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras