Hasta el 19 de abril se puede visitar en el Centro Cultural Plaza Vieja de Alhama de Murcia la muestra "Las enfermedades raras llenas de vida", que realizan un recorrido a través de diversas fotografías de la realidad de las patologías poco frecuentes. La muestra itinerante ya ha visitado otros municipios y desde el pasado

Uno de ellos girará en torno al Síndrome X Frágil, del que hay 152 casos en la Región de Murcia

El Ayuntamiento de dicha localidad ha puesto a disposición de la asociación un local para que pueda desarrollar la cartera de servicios que ofrece

"Terapia de la amistad", cuyo plazo de inscripción estará abierto hasta el 30 de abril, nace para cubrir carencias de redes de amistad y espacios que promuevan actividades de ocio inclusivo que permitan eliminar de forma didáctica el aislamiento social

La edil de Cultura del Ayuntamiento de Alhama, Carmen María Rodríguez, junto a Isabel Sánchez, trabajadora social de D´Genes  y  Cari López, coordinadora en este municipio, han presentado la exposición “Las enfermedades raras llenas de vida”, que se podrá visitar a partir del 9 hasta el domingo 19 de abril en el Centro Cultural Plaza

Durante el mes de marzo se han realizado en Cehegín charlas de sensibilización sobre enfermedades raras en los colegios de Primaria de esta localidad. Las charlas, bajo el título "Las enfermedades raras van al cole", han sido impartidas a los alumnos de 3° y 4° de Primaria de los colegios “Nuestra Señora de las Maravillas”,

El alcalde de Alhama de Murcia, Alfonso Fernando Cerón, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez Tudela" donde ha conocido de primera mano todos los servicios que en él se prestan y ha podido conocer las instalaciones. El primer edil alhameño ha estado acompañado por la coordinadora de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Hasta el 19 de ese mismo mes se podrá visitar en el Centro Cultural Plaza Vieja

Cada paso cuenta en el camino por mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara. Eso es lo que podría simbolizar la III Caminata Popular por las Enfermedades Raras que se ha celebrado hoy en Totana, enmarcada en el programa de actos del Día Mundial de las Lipodistrofias. Esta actividad ha

La coordinadora de D´Genes en la localidad alicantina de Alfaz del Pi, Piedad Gómez Resina, ha visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” donde han podido conocer de primera mano el trabajo que vienen desarrollando tanto D´Genes como la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en toda la Región de Murcia