La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio marco con la Asociación de Profesionales del Coaching en la Región de Murcia (APROCORM ). El convenio lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y la presidenta de APROCOFORM, Lola García Martín. En virtud de este acuerdo, ambas asociaciones colaborarán en la difusión y promoción

Organizada por el AMPA en el Colegio "Gloria Fuertes" de la pedanía murciana de El Palmar

La Organización del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre en Murcia sigue trabajando de manera intensa. En la página web www.congresoenfermedadesraras.es ya se ha publicado un programa provisional de ponencias y ponentes del Congreso, que se celebrará bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”

El director general de Shire Pharmaceuticals Ibérica, Javier Urcelay, y el representante de asociaciones y pacientes de esta compañía, José Luis Moreno, han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, un referente en la Región de Murcia en la atención a pacientes con enfermedades raras. Durante la visita, en la que estuvieron acompañados

El presidente de la Hermandad de San Juan Evangelista de Totana, Antonio Martínez Cánovas, se ha reunido recientemente con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, a quien ha trasladado el acuerdo de dicha hermandad en colaborar con los proyectos que viene desarrollando esta asociación encaminados a mejorar la calidad de

Por tercer año consecutivo, el Colegio “Reina Sofía” de Totana, ha querido colaborar con  la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes donando la recaudación del Mercadillo Solidario celebrado en su Semana Cultural. En un pequeño acto, Loli Ros como miembro de la directiva de D´Genes agradeció el gesto altruista de alumnos, familias y profesorado del centro,

Ya está abierto el plazo para el envío de póster/comunicaciones al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre de este año en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación murciana de FEDER y AELIP. La fecha límite

La junta directiva del Club Rotary Murcia Norte ha visitado las instalaciones del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” y ha podido comprobar el trabajo que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y conocer los proyectos que llevan a cabo ambas asociaciones. El

Las fiestas de Los Mayos de Alhama de Murcia contaron con una barra solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Esta acción fue posible por vez primera gracias a la colaboración de la Concejalía de Festejos del Consistorio alhameño que cedió las

Campus Sostenible de la Universidad de Murcia ha hecho entrega de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de los tapones recogidos en el marco de una campaña de reciclaje solidario. El objetivo de esta campaña es recaudar fondos para apoyar el proyecto de atención integral para personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familias