La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en las I Jornadas Regionales de Enfermedades Raras organizadas por la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Enfermedades Raras (DISMO) y FEDER Murcia.
En dichas jornadas participaron como ponentes la fisioterapeuta de D´Genes, Guadalupe Álvarez, y la logopeda de la asociación Carmen García, y a las mismas asistieron también otros miembros de la entidad.
Durante la jornada se abordaron, entre otros asuntos, las perspectivas de la investigación en enfermedades raras de base genética en la Región de Murcia, el acompañamiento en cuidados paliativos o los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras.
Asimismo, se celebraron mesas redondas sobre tratamiento multidisciplinar en enfermedades raras, abordaje psicosocial en patologías poco frecuentes o investigación y perspectivas en pediatría.
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