La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han patrocinado o colaborado con el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado los días 3 y 4 de noviembre , organizado por esta entidad junto con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). D´Genes recuerda que

María Jesús García, madre de Ángel, un adolescente con una enfermedad sin diagnóstico, y Miguel Ángel del Pino, afectado por Síndrome Shy-Drager, han puesto voz a las personas que conviven con una patología poco frecuente ofreciendo su testimonio en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que durante dos días, hoy y mañana, se celebra organizado por

Una quincena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra los días 25 y 26 de octubre. Bajo el lema “Caminando juntos por la

Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La asociación cuenta con el grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti, que agrupa a afectados y familiares de personas que

El próximo 20 de octubre se celebrará la II Gala Benéfica organizada por el Rotary Club Lorca, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La cena gala tendrá lugar en el Restaurante El Faroli a partir de las 20:00 horas. El precio de la entrada es de 65 euros y los beneficios que

El miércoles 4 de octubre se celebró el acto de entrega de las ayudas a causas solidarias del Fondo Sabadell Inversión Ética y Solidaria, FI, gestionado por Sabadell Asset Management, una compañía de Amundi. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue una de las entidades que había sido seleccionada en la convocatoria Sabadell Inversión Ética y Solidaria,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como dar visibilidad a este síndrome, que se considera la primera causa de retraso mental hereditario. D´Genes quiere mostrar todo

Alrededor de trescientas personas han participado en la XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y a Alberto, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa, y en la que también se ha realizado una recogida de alimentos y ropa para Cáritas de

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, ha organizado una jornada de convivencia familiar que tendrá lugar el próximo 28 de octubre, en el Club de La Pardilla de Telde (Gran Canaria). El objetivo es pasar un día de convivencia y posibilitar que familias que conviven con patologías poco frecuentes