El pasado 19 de octubre de 2023 se otorgaron los premios de la segunda edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras, una iniciativa puesta en marcha por Chiesi España junto a junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales. Este año se han

El próximo 2 de diciembre el Centro Sociocultural La Cárcel de Totana vivirá una noche de música, recuerdo y solidaridad. Ese día a las 21:30 horas tendrá lugar el concierto «El regreso de Los Shanny´s», a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los Shanny´s fue un mítico grupo musical de Totana que nació

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el acto de reconocimiento a las entidades beneficiarias en la Convocatoria de Proyectos Sociales de la Fundación ”la Caixa” de 2023 en la Región de Murcia. En dicha convocatoria resultaron seleccionado 38 proyectos de entidades sociales en la Región de Murcia a los que se destinará

  La sede de la delegación D´Genes Cebras Canarias, ubicada en Telde, acogerá el próximo 15 de diciembre un Taller de Higiene postural para cuidadores, impartido por el Instituto de Reeducación Neurológica y Traumatológica (IRENET). El taller tendrá lugar a las 17:00 horas y estará impartido por los fisioterapeutas de IRENET Elisa Sánchez Luis y

La I Gala Solidaria Bioksan a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes fue una velada única en la que se mezcló humor, entretenimiento y solidaridad. Este evento tuvo lugar el 17 de noviembre en la Sala Canarias de Infecar en Las Palmas de Gran Canaria y fue una gala en la que participaron

Miembros del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) durante su última ruta. Los Andarines han completado los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante, Barranco del Infierno-Valle del Laguar. Durante

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado una sesión de Grupo de Ayuda Mutua, dirigida a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares de Andalucía. Tendrá lugar el viernes 24 de noviembre a las 16:00 horas. El objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de

Las diferentes ponencias del VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras se pueden seguir en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El VIII WorkER, que se celebró el 10 de noviembre, estaba organizado por  D´Genes  y contó con el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales del ámbito

Las diferentes mesas del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 25 y 26 de octubre, se pueden ver en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras estaba organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido productos de apoyo enviados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a las entidades miembros de la red de centros y servicios especializados, gracias a la ayuda brindada por la Fundación Solidaridad Carrefour. Gracias al proyecto «Amuleto», Fundación Solidaridad Carrefour logró casi 100.000 euros con los