La vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes María Ángeles Díaz Lozano ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cartagena. Diaz Lozano, que también es presidenta de ANSEDH, impartió un seminario sobre enfermedades raras en el que dio a conocer D´Genes y la labor que ésta desarrolla para
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en un encuentro virtual de la Red de centros y servicios especializados promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de este nuevo encuentro era trabajar conjuntamente en los diferentes ámbitos de actuación identificados y de interés para los miembros de la Red de Centros y
El VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, organizado por la asociación D´Genes, ha congregado a profesionales del ámbito sanitario, estudiantes, afectados por patologías poco frecuentes y familiares. La jornada se celebró el 10 de noviembre en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y contó en la inauguración con la presencia del consejero
La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, celebró recientemente una jornada de convivencia familiar en la que reinó el buen ambiente y a la que asistieron familias que conviven con patologías poco frecuentes o sin diagnosticar. La jornada se desarrolló en el Club de La Pardilla de Telde (Gran Canaria).
Las IV Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizada de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Cetro de terapias y formación y el Ayuntamiento de Totana,  se celebrará el próximo 25 de noviembre en Cehegín.  La jornada contará con la intervención de profesionales del ámbito sanitario
La Fundación Cajamurcia y CaixaBank han reconocido en un acto a las asociaciones beneficiadas en la ‘Convocatoria de Ayudas de Acción Social 2023’, que ha concedido un total de 200.000 euros a 70 proyectos sociales presentados por organizaciones sin ánimo de lucro de la Región de Murcia, y de los que se van a beneficiar
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó cuatro premios entre los pósteres y comunicaciones presentados al XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 25 y 26 de octubre. La presentación de pósteres  contaba con el patrocinio de la Fundación Hefame. miebtras que Advanz Pharma patrocinaba las comunicaciones orales. Entre las cinco comunicaciones orales seleccionadas para ser
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la III Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» que se celebra desde hoy y hasta el domingo, 5 de noviembre, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Política Social. D´Genes ocupa uno de los stands de la feria, en el que da a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de noviembre el VIII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y el patrocinio de
El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 25 y 26 de octubre con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en cuya sede se ha llevado a cabo, ha supuesto dos días de compartir conocimiento y experiencias en torno a patologías poco frecuentes. “Caminando juntos por la equidad