El grupo D´Genes Epilepsia ha celebrado una reunión on line para trazar las líneas de trabajo de este año. Entre otras actuaciones, en el grupo de trabajo se presentaron propuestas de captación de fondos, así como iniciativas para conmemorar fechas destacadas para la visibilidad de la epilepsia. En este sentido, se acordó realizar acciones de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple hoy 13 años. La ilusión de un grupo de padres se materializó el 25 de enero de 2008 en una asociación que se constituyó para trabajar en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el objetivo de mejorar su calidad de vida,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille, coincidiendo con la celebración el próximo domingo, 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille. Desde D´Genes se anima a dar visibilidad a esta patología y se destaca la importancia de esta

El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo coincidiendo con el inicio del nuevo año. El encuentro, en el que ha participado la coordinadora del grupo, Encarna Bañón, y una decena de familias, se ha celebrado de manera on line y durante el mismo se ha realizado un balance de

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado las instalaciones de la asociación en la delegación de Mazarrón. Junto al director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz Carabias, pudo conocer con detalle el trabajo que se está desarrollando en dicha delegación, donde se atiende a más de 3o familias con enfermedades raras.

Un total de 1. 122 horas de atención ha prestado la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco del servicio de Respiro familiar en Mazarrón, un programa que se ha desarrollado junto con la Concejalía de Política Social de ese Ayuntamiento. El programa, que se desarrolló durante el segundo semestre de 2020, contó con

Niños socios y usuarios de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Mazarrón han recibido un detalle con motivo de las fiestas navideñas. Representantes de la Iglesia Ecuménica de Camposol y de los campistas de Bolnuevo fueron los encargados de escribir días antes la carta a los Reyes Magos para que los

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha hecho entrega de los premios del I Concurso Infantil Solidario de postales de Navidad organizado por la entidad. Todas las postales enviadas para participar en el concurso, en las dos categorías previstas de 4 a 9 años y de 10 a 14 años, se publicaron en la página

El Grupo Scout Atalaya de Cartagena organizó recientemente un mercadillo solidario de Navidad, parte de cuya recaudación se destinó a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El mercadillo solidario tuvo lugar el 19 de diciembre y el dinero recaudado se destinó a tres asociaciones: Astus, Asteamur y D´Genes. Desde D´Genes se quiere agradecer al Grupo