La Asociación  de Enfermedades Raras D´Genes colabora con la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el stand que ésta ocupa en la Feria de la Salud de Molina de Segura. Un voluntario de D´Genes, Alexis Elizalde, ha estado colaborando en dicho stand en el que se ha ofrecido información sobre

El delegado de D’Genes Noroeste, Pascual Donate, y la técnico de esta delegación Encarni Bañon han visitado las instalaciones de la Asociación de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual del Noroeste, en Caravaca de la Cruz, entidad que lleva desde 1984 en dicha comarca ofreciendo todos los servicios que puedan ayudar a los discapacitados y

EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN, JUAN CARRIÓN, Y EL PSICÓLOGO MANUEL ILLERA, INTERVENDRÁN COMO PONENTES

El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" ubicado en Totana y ha comprobado de primera mano el trabajo que en él se desarrolla para atender a afectados por patologías raras y sus familias. RETIMUR es una de

RESPONSABLES DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS HAN MANTENIDO UNA REUNIÓN CON EL ALCALDE Y OTROS CONCEJALES

 El 9 de abril se celebró el 25 aniversario del descubrimiento del Gen FMR1 responsable del Síndrome X Frágil. Precisamente,  la Asociación de Enfermedades Raras cuenta con un Grupo X-Frágil Región de Murcia, con el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando

El pasado miércoles, 6 de abril,  la Delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste murciano impartió una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes a 54 niños de 3° de Educación Primaria del colegio "Conde de Campillos" de Cehegín.  Durante la charla se les enseñó qué son las enfermedades

LA CITA DEPORTIVA TENDRÁ LUGAR EL 17 DE ABRIL EN EL BARRIO DEL PROGRESO DE MURCIA, A BENEFICIO DE AFACMUR