La Peña Barcelonista de Torre Pacheco ha organizado el I Campeonato de Pádel Solidario a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se va a celebrar el próximo 9 de abril. El presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, quien asistió a la presentación de

Con motivo de la Semana Santa un grupo de amigos de Totana de la organización sin ánimo de lucro Jovispao han realizado su aportación solidaria destinada a contribuir al mantenimiento de la cartera de servicios que se prestan en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", como centro de referencia en la atención a

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha impartido una charla a la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Las Tres Avemarías". La charla ha girado en torno a la investigación en patologías poco frecuentes y lipodistrofias. En este sentido, ha destacado la importancia de la investigación para garantizar

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha visitado junto a su familia el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", donde ha podido comprobar el extraordinario trabajo que desarrollan las asociaciones D´Genes y AELIP. Asimismo, quisieron expresar su apoyo a la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias y

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el pasado 29 de febrero, son muchas las actividades que se están llevando a cabo. En esta ocasión, el municipio de Jumilla también ha querido sumarse y ayer, día 14 de marzo, tuvo lugar un acto organizado por la Concejalía de Sanidad del

La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes quiere agradecer a todos los colaboradores y patrocinadores de la IV Marcha por las Enfermedades Raras de Caravaca de la Cruz, su apoyo a esta marcha solidaria, un año más, ya que sin la colaboración de todas estas empresas no hubiera sido posible su realización.  Esta actividad, organizada por

Un total de 550 personas han participado hoy en la IV Marcha por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz entre las tres modalidades previstas: trail, BXM y senderismo. La prueba estaba organizada por la Asociación Deportiva Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, cuya salida y meta estaban fijadas en el paraje de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido premiada por Ruralmur en la cuarta edición de los premios que concede esta asociación, cuyo objetivo es fomentar el consumo de los productos murcianos, de su gastronomía, apoyar y difundir la cultura y producción artística murciana y poner en valor su patrimonio paisajístico Los galardones se entregaron

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la I Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos Región de Murcia organizada por la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y que fue todo un éxito con la asistencia de más de 250 personas. Esta ha sido la

Las enfermedades raras fueron las protagonistas el pasado 5 de marzo en el partido del UCAM CF y el Granada B. Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes disfrutaron del encuentro y saltaron al césped de La Condomina para fotografiarse junto a los jugadores, que vestían camisetas con el logo de la asociación. Esta actividad sirve