Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el pasado 29 de febrero, son muchas las actividades que se están llevando a cabo. En esta ocasión, el municipio de Jumilla también ha querido sumarse y ayer, día 14 de marzo, tuvo lugar un acto organizado por la Concejalía de Sanidad del consistorio jumillano en la biblioteca municipal que incluyó una charla a cargo del presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien realizó una aproximación a realidad de las patologías poco frecuentes y la situación actual, además de ofrecer su testimonio como padre.
Asimismo, se inauguró la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", un recorrido fotográfico que permite acercar a las necesidades y realidad de personas y familias que conviven con alguna de las más de siete mil enfermedades de baja prevalencia que se conocen. La muestra permanecerá abierta hasta este próximo viernes, 18 de marzo.
El presidente de D´Genes quiso agradecer al Ayuntamiento de Jumilla su solidaridad e implicación con el colectivo de las enfermedades raras. El acto contó con la asistencia de la alcaldesa del municipio, Juana Guardiola Verdú; la concejal de Sanidad, Lucía Jiménez; y otros miembros de la corporación municipal. Asimismo, asistieron representantes y profesionales de la asociación ASPAJUNIDE y familiares de afectados por patologías de baja prevalencia, entre otras personas.
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