El coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Donate, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", ubicado en Totana. Donate, quien estuvo acompañado por la técnico de dicha delegación, Encarna Bañón, ha podido visitar, acompañado además por el presidente de D´Genes, Juan Carrión, el
Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han participado en la actividad Danzaterapia por las lipodistrofias, que ha estado organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Esta actividad, que se ha desarrollado en cuatro sesiones, contaba además con la colaboración de D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
TENDRÁ LUGAR EL PRÓXIMO DOMINGO, 13 DE MARZO, EN LAS MODALIDADES DE BXM, MARCHA PEDESTRE Y CARRERA A PIE
EL ÚLTIMO ENCUENTRO DEL CLUB MURCIANO HA SERVIDO PARA SENSIBILIZAR SOBRE LA REALIDAD DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER el pasado 3 de marzo. «La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias con Enfermedades Raras (ER) tengan lo que se merecen, debe ser eficaz cada día del año».
El salón de actos de la Biblioteca Municipal de Alcantarilla acoge estos días del 1 al 7 la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", una muestra fotográfica que permite reflejar a través de los rostros de personas afectadas por patologías poco frecuentes el coraje y las ganas de vivir con las que se enfrentan
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 29 de febrero en el Palacio de San Esteban de Murcia. Este acto se enmarcaba dentro de la campaña de sensibilización y visibilidad que tiene como objetivo trasladar a la sociedad
El pasado fin de semana se llevó a cabo el segundo punto de encuentro del año del Proyecto "Terapia de la Amistad" de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En este segundo punto de encuentro tuvo lugar una convivencia en la cual los participantes asistieron a varias actividades propuestas por la asociación para celebrar el
Las patologías poco frecuentes fueron protagonistas ayer domingo en la jornada del partido que enfrentó al FC Cartagena con el UCAM Murcia CF en el estadio Cartagonova. Con motivo del Día Mundial de las ER que se conmemoraba al día siguiente mañana, día 29 de febrero, se ejerció esta acción de visibilidad para dar a
La Asociación de Padres y Madres del Colegio San Juan Bautista de Campos del Río ha cedido un ordenador para la nueva sede de la delegación de la Asociación de Enfermedades raras D´Genes en este municipio. La presidenta y una representante del AMPA de dicho centro educativo han entregado dicho ordenador a la técnico responsable