El salón de actos de la Biblioteca Municipal de Alcantarilla acoge estos días del 1 al 7 la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", una muestra fotográfica que permite reflejar a través de los rostros de personas afectadas por patologías poco frecuentes el coraje y las ganas de vivir con las que se enfrentan a su día a día.
La muestra en Alcantarilla está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de dicho municipio, D´Genes X Frágil y la Asociación Española de Mascitosis.
La jornada de la inauguración de la exposición, el pasado 1 de marzo, tuvo lugar tendrá una charla coloquio sobre el estado actual de las enfermedades raras y lo que supone convivir con una patología de baja prevalencia, en la que, entre otros, participó el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), D´Genes y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión Tudela.
"Las enfermedades raras llenas de vida" es una muestra itinerante que ya ha recorrido numerosas ciudades y que recorre a través de fotografías con textos la importancia de convivir con las enfermedades raras y refleja la esperanza e ilusión que supone la necesidad de seguir luchando para mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara en España y los más de 85.000 murcianos. En Alcantarilla se puede visitar hasta el 7 de marzo.
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