El CEIP San Cristóbal de Lorca celebró el 15 de diciembre su Carrera solidaria 2023 a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En un ambiente lúdico y festivo, con muchos de los participantes ataviados con gorros de Papá Noel, se celebraron varias carreras que discurrieron por el interior del recinto del centro escolar. El acto
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla a alumnos del CEIP Poeta Francisco Tarajano, ubicado en Lomo de la Herradura de Las Palmas. Miembros de la asociación han impartido charlas de sensibilización a alumnos de dicho centro, a quienes les han explicado qué son las enfermedades raras. Esta charla desarrollada por D´Genes se enmarca
El CEIP San Cristóbal de Lorca va a celebrar este viernes, 15 de diciembre, su Carrera solidaria 2023, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se celebrarán varias carreras por el interior del centro educativo, según niveles escolares, que tendrán lugar a partir de las 10.30 horas con la participación de los diferentes
La Asociación de Vecinos del barrio de la Concepción de Cartagena quiso que sus fiestas tuvieran un toque solidario. Para ello, la paella que hicieron el día 8 de diciembre fue solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Díaz Lozano participó en esta actividad y además atendió
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el XIV Congreso sobre el Síndrome 5p- que se ha celebrado los días 11 y 12 de diciembre en el salón de actos del Instituto de Neurociencias de la UMH en San Juan (Alicante). El congreso, que versaba sobre anomalías genéticas y discapacidad intelectual, contaba con
La empresa totanera Craleo 1962 SL quiere que sus aperitivos saludables tengan además un carácter solidario. Por ello, la empresa, especializada en la fabricación de snacks saludables y productos de panadería y repostería, ha suscrito un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que posibilitará la donación a ésta de una parte del
Voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han colaborado en la comida de mayores que se celebraba con motivo de las fiestas patronales de Mazarrón. La vicepresidenta de D´Genes Carmen Moreno y varios voluntarios ayudaron a servir la comida que tuvo lugar el 4 de diciembre con motivo de la Convivencia Día del Mayor que
El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos dar nuestro agradecimiento a todas las personas que dedican su tiempo de manera desinteresada y altruista a ayudar a los demás. Desde D´Genes queremos dar las gracias y poner en valor el papel priomordial que desarrollan los
Los pacientes con LHON reivindican un acceso igualitario a la cultura con la campaña #Cúentamepelículas, y dan a conocer más la enfermedad con el documental “Una luz que no cesa» producido por Chiesi España S.A.U. Las personas que padecen la LHON sufren una pérdida de visión súbita e indolora, que se inicia en uno de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto organizado por la Concejalía de Discapacidad del Ayuntamiento de Lorca bajo el lema «Lorca Capaz»  con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Usuarios del Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero», acompañados por algunas profesionales, asistieron. La plaza Calderón de la Barca acogió esta
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Lorca un curso más su Programa de Ocio y tiempo libre dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad. Los viernes de cada semana, los jóvenes participantes disfrutan de actividades lúdicas y de entretenimiento programadas. Los jóvenes han disfrutado en
Música y solidaridad se unieron en el Centro Sociocultural La Cárcel de Totana en la noche del 2 de diciembre con la actuación del grupo Los Shannys. El conjunto quiso que su regreso a la escena musical tuviera un componente solidario y por ello, los beneficios de la actuación se destinarán a la Asociación de
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