Los pacientes con LHON reivindican un acceso igualitario a la cultura con la campaña #Cúentamepelículas, y dan a conocer más la enfermedad con el documental “Una luz que no cesa» producido por Chiesi España S.A.U.
Las personas que padecen la LHON sufren una pérdida de visión súbita e indolora, que se inicia en uno de los ojos y con el tiempo ocurre en ambos, impidiéndoles reconocer objetos y hacer actividades rutinarias como leer o reconocer caras. Aunque la enfermedad puede aparecer a cualquier edad suele iniciarse en jóvenes de entre 18 y 35 años, siendo en su mayoría varones.
El diagnóstico es muy difícil y suele requerir una evaluación neuro-oftalmológica y/o análisis de sangre para evaluar el ADN. La prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Se calcula que en España podría haber hasta 1.000 personas que padece la enfermedad, aunque debido a su infradiagnóstico sólo se conocen alrededor de 100 casos confirmados.
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) a través de la campaña #Cuentamepeliclas, reivindica un acceso igualitario a la cultura, y que al menos el 25% de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción.
En el marco de esta iniciativa, y para dar a conocer más la enfermedad, se ha lanzado un documental sobre LHON con el título “Una luz que no cesa”, una producción con audiodescripción de Chiesi España S.A.U. en colaboración con ASANOL dirigida por Ander Duque y en la que se relata la realidad que viven los pacientes con esta enfermedad.
Para visualizar el documental, podéis acceder a través del siguiente enlace:
https://www.unaluzquenocesa.com/
