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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes cumple 16 años al lado de las personas que conviven con enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra su 16º aniversario. D´Genes se constituía el 25 de enero de 2008, gracias al impulso de un grupo de familias de personas con patologías poco frecuentes, que se unieron y dieron forma a una entidad que dieciséis años después sigue trabajando para ayudar, orientar, informar, escuchar y acompañar a familias que conviven con enfermedades catalogadas como
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D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille, coincidiendo hoy, 24 de enero, con el DÍa Internacional de sensibilización sobre esta patología

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome de Alagille, coincidiendo hoy, 24 de enero, con la conmemoración del Día Internacional de  sensibilización de dicha patología. En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere animar a dar visibilidad al Síndrome
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D´Genes se suma a las reinvindicaciones de FEDER y la Plataforma para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Cínica que solicitan que España cuente con dicha especialidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes apoya las reinvindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Plataforma para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética clínica que solicitan que España cuente con dicha especialidad. Desde D´Genes se recuerda que ya son más de quince años los que se viene
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La asociación D’Genes recibirá una parte de cada Craleo que se venda en 2024

La empresa totanera Craleo 1962 SL ha comenzado el año apostando por la solidaridad y colaborando con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Para ello, ya ha comenzado a comercializar sus snacks saludables incluyendo en el packaging el logotipo de D´Genes, entidad a la que además donará una parte del dinero de las ventas de sus
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La Asociación de Mujeres Ceres de Alhama de Murcia hace entrega a D´Genes de 2.000 euros recaudados con el sorteo de una colcha patchwork

La Asociación de Mujeres Ceres de Alhama de Murcia ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de 2.000 euros recaudados con el sorteo de la colcha patchwork realizada por mujeres miembros de la primera entidad. La presidenta de Ceres, María Blanco, hizo entrega recientemente al presidente de D´Genes, Juan Carrión, del cheque. Al acto
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D´Genes amplía su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de un bipedestador infantil

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de un bipedestador infantil. Este artículo han sido donado a la asociación por parte de una familia, a quien D´Genes quiere agradecer su gesto, que permitirá que familias que necesiten un artículo de estas
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No te quedes sin el Calendario D´Genes 2024 y regala solidaridad

El calendario solidario 2024 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está a disposición de aquellas personas que deseen disponer de algún ejemplar. Se trata de un calendario de pared a todo color que incluye alrededor de medio centenar de imágenes de usuarios y profesionales de la entidad. Con esta iniciativa, además de recaudar fondos
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La Fundación D´Genes ya está inscrita en el Registro de Fundaciones

La Fundación D´Genes ya está inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia estatal adscrito a la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública. El Boletín Oficial del Estado publicaba el pasado 6 de enero la resolución del 16 de octubre de 2023 de la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública por
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El Colegio Los Ángeles Altavista de Las Palmas de Gran Canaria celebró un mercadillo solidario cuyos beneficios se destinaron a D´Genes

El Colegio Los Ángeles Altavista de Las Palmas de Gran Canaria ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes del dinero recaudado en un mercadillo solidario que se llevo a cabo en el centro educativo a finales del mes de diciembre con la participación de alumnos y familias. Representantes del colegio han hecho
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Un total de 24 niños asiste a la Escuela de Navidad Concilia para personas con discapacidad en edad escolar que se lleva a cabo hasta el 5 de enero en Cartagena gestionada por D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está gestionando en Cartagena la Escuela de Navidad Concilia para personas con discapacidad en edad escolar. Un total de 24 niños asisten a esta Escuela, que se desarrolla del 26 de diciembre al 5 de enero en el CEE Primitiva López. Este proyecto está financiado con cargo a los
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Papá Noel reparte ilusión entre los más pequeños de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Papá Noel repartió ilusión entre los más pequeños de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En días pasados, este popular personaje navideño visitó algunos centros y delegaciones de la asociación, donde recogió las cartas de los niños que se acercaron y además, les hizo entrega de un pequeño detalle. En Totana Papça Noel estuvo los
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D´Genes celebra la llegada de la Navidad con diversas actividades en sus centros y delegaciones

La Navidad está cada vez más cerca y la luz y el color de estas fiestas se palpan por todas partes. En la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes también se respira el ambiente típico de estos días y de hecho, esta semana se han programado actividades para dar la bienvenida a la Navidad en sus
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