D´Genes visibiliza el Síndrome DYRK 1A en los institutos Virgen del Pasico I y II de Torre Pacheco
sábado, 09 noviembre 2019
Durante la jornada del 8 de noviembre y en el marco de los actos organizados por el Ayuntamiento de Torre Pacheco y varias asociaciones, entre ellas D´Genes, con motivo del Mes de la Discapacidad, se dieron dos charlas sobre la discapacidad y las enfermedades raras en centros educativos de este municipio. Miembros del área de
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D´Genes participó en la jornada formativa «Claves para la humanización en la atención paliativa en personas con enfermedades raras y crónicas complejas con pronóstico de vida limitado»
sábado, 09 noviembre 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada formativa «Claves para la humanización en la atención paliativa en personas con enfermedades raras y crónicas complejas con pronóstico de vida limitado» que tuvo lugar en el Hospital Universitario Reina Sofía. La psicóloga Natalia Segura y la trabajadora social Ángeles Carrión, que forman parte del
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D´Genes da a conocer su proyecto de intervención educativa en el aula durante el seminario «Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas», celebrado en Murcia
miércoles, 06 noviembre 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de intervención educativa dentro del aula en los centros educativos de la Región de Murcia en el seminario «Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas», que se ha llevado a cabo esta semana en la Universidad de Murcia. Durante dos sesiones, los
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D´Genes oferta en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia un servicio gratuito de ludoteca para socios y usuarios de la asociación
miércoles, 06 noviembre 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes va a poner a disposición un nuevo servicio de ludoteca en el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Este servicio se va a poner en marcha desde este mes de noviembre y durante
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El Hospital General Universitario de Albacete acogerá la muestra Expression of Hope, cuya inauguración tendrá lugar el próximo 14 de noviembre
miércoles, 06 noviembre 2019
El Hospital General Universitario de Albacete acogerá la muestra Expression of Hope, cuya inauguración tendrá lugar el próximo 14 de noviembre a las 14:30 horas en el hall de consultas externas. La inauguración de la muestra contará con la presencia del especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario de Albaete Miguel Ángel Barba Romero; el director
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El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en el municipio murciano de Campos del Río la III Gana Benéfica D´Genes
miércoles, 06 noviembre 2019
El próximo 23 de noviembre hay una cita solidaria en el municipio murciano de Campos del Río. Ese día, a partir de las 18:00 horas tendrá lugar la III Gala Benéfica D´Genes en el Salón Agustina. La gala cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Río y permitirá a los asistentes disfrutar
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La coordinadora de D´Genes Andalucía acerca las enfermedades raras al ámbito educativo con charlas en el colegio CEIP María Ana de La Calle y el IES El Coronil de este municipio sevillano
miércoles, 06 noviembre 2019
La responsable de D´Genes Andalucía, Silvia García Castellanos, está acercando la enfermedades raras al ámbito educativo. De hecho, recientemente ha estado trabajando con los programas educativos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el CEIP María Ana de La Calle y en el IES El Coronil de este municipio sevillano. En el colegio
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D´Genes DYRK 1A programa diferentes actividades en Torre Pacheco, entre ellas un curso sobre esta patología el 9 de noviembre
jueves, 31 octubre 2019
El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha organizado una semana de actividades del 4 al 9 de noviembre en Torre Pacheco. Las actividades se enmarcan en el Mes dedicado a la Discapacidad que promueve el Ayuntamiento de ese municipio junto con varias asociaciones. El programa se iniciará el 4 de noviembre con una exposición
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La Consejería de Salud concede el reconocimiento de interés sanitario al XII Congreso Internacional de Enfermdades Raras
miércoles, 30 octubre 2019
La Consejería de Salud ha concedido el reconocimiento de interés sanitario al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes los próximos días 15 y 16 de noviembre. Este reconocimiento, que ya ha obtenido este congreso en anteriores ediciones, es una muestra más
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ICL da visibilidad a las patologías poco frecuentes y a la labor que desarrolla D´Genes con la instalación de un punto informativo en la empresa esta semana
miércoles, 30 octubre 2019
Durante esta semana y hasta mañana 31 de octubre, en la recepción del edificio de Administración de la empresa ICL Specialty Fertilizers Iberia en Totana se ha habilitado un punto informativo y divulgativo sobre la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y patologías poco frecuentes. Además, se ha colocado una hucha solidaria para recoger las aportaciones voluntarias de
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D´Genes participó en Cartagena en la XI Feria de Servicios y Recursos Personas Mayores y Personas con discapacidad FEMADIS 19
lunes, 28 octubre 2019
D’Genes participó en días pasados en Cartagena en la XI Feria de Servicios y Recursos Personas mayores y Personas con discapacidad FEMADIS 19, organizada por el Ayuntamiento de la ciudad portuaria. En el stand ocupado por la asociación se ofreció información sobre la entidad y la labor y servicios que presta para mejorar la calidad de vida
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D´Genes y Fundación Poco Frecuente suscriben un acuerdo para establecer mecanismos de colaboración en el ámbito sociosanitario
lunes, 28 octubre 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Poco Frecuente han suscrito un acuerdo que permita establecer mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de
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