La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Poco Frecuente en su deseo de mejorar el conocimiento sobre las familias con enfermedades raras van a desarrollar de manera conjunta el proyecto HERNER-CCV (Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida). El objetivo principal de este proyecto es obtener datos específicos sobre
Cerca de una veintena de niños disfrutaron del programa de Respiro Familiar ofertado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante el transcurso del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que tuvo lugar los pasados días 15 y 16 de noviembre. Entre las personas que asistieron a este foro formativo, muchos de ellos eran familias,
Murcia se convirtió por espacio de dos días en capital mundial de las enfermedades raras. Los pasados días 15 y 16 de noviembre se celebró el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que ha sido seguido por personas de veinte países diferentes, de Europa, Iberoamérica y Australia. El Congreso estaba organizado por la Asociación de Enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han colaborad o patrocinanado el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, organizado por esta entidad con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y
El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se cerró ayer después de dos intensas jornadas y tras el paso de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos o sociales que han expuesto y puesto a disposición de los asistentes su trabajo o experiencia.
El Centro Cultural Adolfo Suárez de Cehegín, acogió recientemente la I Jornada de Atención a la Diversidad Funcional «Atiende». Este evento nació de la unión de tres asociaciones amigas, D`Genes, Adinor y Conquistando Escalones, que están vinculados estrechamente con la Diversidad Funcional, ya que tanto D`Genes como Adinor trabajan con discapacitados y en el caso
Bajo el lema «Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global» se celebra hoy y mañana en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere ayudar a las personas que necesiten servicios de atención directa pero se encuentren en una difícil situación económica. Por ello, pone a disposición de personas en situación de vulnerabilidad social su Programa de Becas de D´Genes, orientado a facilitar el uso de los servicios terapéuticos que ofrece a
Murcia acoge estos días el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participación de representantes del tejido asociativo de las patologías poco frecuentes de 15 países. Este encuentro está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y cuenta con la colaboracion de la Federación
Alrededor de 800 participantes se darán cita en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 15 y 16 de noviembre en el auditorio “Víctor Villegas” y en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, como antesala hoy y mañana se llevará a cabo el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades
Baile y solidaridad se dieron cita el 10 de noviembre en Camas (Sevilla), donde se llevó a cabo una convivencia de baile solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizada por Mi Manuela Latino. Hubo 5 talleres de baile, baile social, sorteos, animaciones, paella y aperitivos gratis con lo que se recaudó un
Más de medio centenar de personas han asistido al I Curso sobre Síndrome DYRK 1A que se ha celebrado en Torre Pacheco. Este curso estaba organizado por el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A y se enmarcaba en el Mes de la Discapacidad organizado por el Ayuntamiento de ese municipio junto a varias asociaciones, entre
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