La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Poco Frecuente han suscrito un acuerdo que permita establecer mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo.
En virtud de este acuerdo, Fundación Poco Frecuente se compromete a coordinar iniciativas con D´Genes para estudiar y proponer recursos asistenciales para la atención de este colectivo, a fin de mejorar la calidad asistencial de las personas con enfermedades raras.
Asimismo, se compromete a promover actuaciones tendentes a la formación y asesoramiento a familiares de personas con enfermedades raras, así como a profesionales de las asociaciones relacionadas con este colectivo, en materia de salud y otros ámbitos.
Además, Fundación Poco Frecuente colaborará con D´Genes, en la medida de sus posibilidades en programas, protocolos y estudios de investigación del colectivo de personas con enfermedades raras. También se compromete a colaborar en la medida de sus posibilidades con D´Genes en actividades de formación e información en patologías poco frecuentes; e informar a las familias de los servicios prestados por D´Genes.
Por su parte, D´Genes adquiere el compromiso de participar y colaborar en la difusión de aquellas actividades que desde la Fundación Poco Frecuente se organicen sobre enfermedades raras; desarrollas actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con enfermedades raras; y ofrecer formación gratuita a Fundación Poco frecuente en el campo de las patologías poco frecuentes.
Asimismo, D´Genes se compromete a colaborar, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que la Fundación Poco Frecuente pudiese presentar, derivadas de las necesidades surgidas en relación al colectivo de personas con enfermedades raras; poner a disposición de la Fundación Poco Frecuente tanto el equipo de profesionales de D´Genes como su dirección para aquellos proyectos de interés mutuo; y ofrecer seguimiento periódico de todos los casos de Fundación Poco Frecuente.
Ambas entidades se comprometen asimismo a dar visibilidad a este acuerdo en sus respectivas webs y redes sociales.
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