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Miembros de D’Genes Sin Diagnóstico asistieron al Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Miembros del Grupo de Trabajo D’Genes Sin Diagnóstico han estado presentes en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, un espacio fundamental para compartir experiencias, generar alianzas y seguir avanzando en la respuesta a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. El Grupo de Trabajo D’Genes Sin
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D’Genes, presente en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Sevilla. D’Genes Andalucía ha estado representada en este foro que tuvo lugar los días 17 y 18 de septiembre por Silvia García Castellanos, Rocío del Valle,
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El Ayuntamiento de Totana suscribe el convenio de colaboración anual con 13 asociaciones que operan con actividades y proyectos en el ámbito sociosanitario del municipio, entre ellas D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha sido una de las 13 entidades sociosanitarias beneficiarias de los convenios de colaboración suscritos por el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de programas y proyectos de interés social durante 2026. D’Genes ha renovado el respaldo del Ayuntamiento de Totana a través de un convenio de colaboración dotado
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D’Genes impulsa, junto al IMIB y la UMU, la búsqueda de un tratamiento para la Incontinencia Pigmenti

El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y la Universidad de Murcia (UMU) avanzan en una investigación que busca identificar posibles tratamientos para la Incontinencia pigmenti, una enfermedad genética ultrarrara que afecta principalmente a niñas y para la que actualmente no existe tratamiento curativo. Los grupos de investigación dirigidos por los doctores María
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“El Mochilasaurio” llega a Molina de Segura: teatro, música y solidaridad para disfrutar en familia

El próximo 26 de septiembre el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM) de Molina de Segura acogerá a partir de las 20:00 horas la representación de la obra de teatro de “El Mochilasaurio”, basada en el cuento de José Antonio Tomás Alcaraz. Además, se contará también con la actuación de Adrián Marín. A través
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D´Genes organiza un webinar sobre esclerodermia el próximo 10 de septiembre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de septiembre a las 16:00 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia. La sesión se iniciará con la presentación a cargo del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el representante de familias del grupo D´Genes Esclerodermia, Pascual Donate, quien también ejercerá como moderador de
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Abierto el plazo de inscripción al XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 29 y 30 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso, bajo el lema «Caminando juntos, construyendo el futuro», se
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D´Genes anima a profesionales y estudiantes a que presenten pósteres y comunicaciones al XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebrará el próximo mes de octubre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten hasta el 2 de octubre pósteres o comunicaciones al XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 29 y 30 de octubre. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo, en
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El Ayuntamiento de El Coronil ha querido convertir este año el tradicional encendido de la Feria de este municipio en un acto cargado de significado, confiando a Blanca, una niña de 13 años perteneciente a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, el honor de iluminar por primera vez el recinto ferial. Las luces de la
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El proyecto Ocio en Familia de D’Genes Cebras Canarias continúa creciendo como espacio de convivencia y apoyo para las familias

Compartir, reír, descubrir y crear recuerdos juntos. Con esta filosofía continúa desarrollándose el proyecto Ocio en Familia de la Delegación de Canarias D’Genes Cebras, una iniciativa que se ha consolidado como un punto de encuentro para familias que conviven con enfermedades raras o se encuentran en proceso de diagnóstico. El proyecto ofrece un espacio de
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Protección Civil de Mazarrón visita las Escuelas de Talentos de D’Genes y ofrece consejos para disfrutar del eclipse solar con seguridad

Las Escuelas Inclusivas de Verano «Escuelas de Talentos» de Mazarrón han recibido la visita de miembros de Protección Civil de Mazarrón, que han compartido una jornada muy especial con los niños y niñas participantes en esta iniciativa estival. Durante el encuentro, los integrantes de Protección Civil han acercado a los menores algunos aspectos relacionados con
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D’Genes pone el broche al curso 2025-2026 en El Coronil con una jornada de convivencia, inclusión y hábitos saludables

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de El Coronil celebraron el pasado 31 de julio una jornada especial de convivencia en la Piscina Municipal de la localidad para poner el broche final al curso 2025-2026 de la asociación. Niños, familias y participantes de diferentes edades pudieron disfrutar de una completa jornada en
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