El Grupo D´Genes Trastornos Plaquetarios Congénitos ha mantenido una reunión en la que se ha abordado la celebración de un encuentro de pacientes de estas patologías, que tendrá lugar en Murcia a finales del próximo mes de septiembre.
En la reunión estuvieron presentes el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la trabajadora social de la entidad, Isabel María Sarabia, así como José Rivera Pozo, doctor en Bioquímica y coordinador del Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC), y Ana Sánchez Fuentes, facultativa especialista en Hematología y Hemoterapia. Además, también participó Nuria Ruiz Murcia, paciente y una de las coordinadoras representantes de familias del Grupo D´Genes TPC, del que forman parte en la actualidad una veintena de afectados y profesionales sanitarios.
Durante la reunión se profundizó en el desarrollo del encuentro de pacientes que se está organizando y en el que se profundizará en qué son los trastornos plaquetarios congénitos y cómo se diagnostican, así como en complicaciones clínicas y tratamientos.
Asimismo, durante la misma también se planificaron nuevos canales de comunicación e interacción del grupo, para lo que se pondrá en marcha un grupo de whatsapp con el fin de compartir información entre sus integrantes.
Los trastornos plaquetarios congénitos son enfermedades raras causadas por alteraciones genéticas que afectan a la formación y a la función de las plaquetas. Son enfermedades hemorrágicas.
