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septiembre 23, 2026

El grupo de aficionados al senderismo de Totana «Los Andarines» da visibilidad a las enfermedades raras en una ruta por Sierra Espuña

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miércoles, 27 septiembre 2023 / Published in Enfermedades Raras

El grupo de aficionados al senderismo de Totana «Los Andarines» da visibilidad a las enfermedades raras en una ruta por Sierra Espuña

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña.

Los participantes han lucido camisetas con los logos de ambas entidades y en la que se podían leer los lemas «Sin Investigación no hay futuro para personas con Lipodistrofias» y “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”. El objetivo de esta acción es dar visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico  o tienen una lipodistrofia, mostrando su apoyo a ambas asociaciones y a la labor que desarrollan para mejorar la calidad de vida de los afectados.

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, quiere agradecer a «Los Andarines» su colaboración para dar visibilidad a ambas entidades y a las patologías poco frecuentes.

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