Representantes de la Fundación Poco Frecuente han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia.
El presidente de la Fundación Poco Frecuente, Antonio Bañón; el vicepresidente, Miguel Ángel García Espona; el secretario, Alberto Asencio Ibáñez; y la tesorera, Maria del Mar García Beltrán, tuvieron la oportunidad de conocer las instalaciones del centro y la labor que en el desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes.
La coordinadora del centro «Pilar Bernal Giménez», Encarna Bañón, les acompañó durante la visita y les explicó la cartera de servicios que D’Genes presta y que incluye, entre otros, fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, estimulación multisensorial, atención social y otros programas de autonomía personal, respiro familiar y ocio y tiempo libre.
La Fundación Poco Frecuente es una entidad constituida en Almería y cuyos objetivos son, entre otros, promocionar la investigación en enfermedades poco frecuentes, generar mayor conocimiento social sobre estas patologías y orientar a las familias facilitándoles el acceso a la mejor información posible
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