La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Totana, que se conmemoraba el 29 de febrero.
La entidad colocó ese día una mesa informativa en la plaza de la Constitución y además, procedió a dar lectura a la Declaración institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forma parte, había promovido para esta jornada, y en la que bajo el lema «En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?, se ponía énfasis en la importancia de la investigación, el diagnóstico y los tratamientos.
La lectura fue realizada por tres socias de D´Genes: la secretaria de la entidad, María Jesús García Cánovas, Naca Eulalia Pérez de Tudela y Presen Martínez.
En el acto se contó con la presencia de miembros de la corporación municipal, socios, usuarios y profesionales de D´Genes, así como representantes de los dos centros de salud del municipio, que quisieron arropar con su presencia a D´Genes y mostrar su apoyo a las personas con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico
El manifiesto se puede leer en: https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/Declaración-institucional-feder.pdf
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