
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participó ayer en una mesa redonda educación inclusiva, que tuvo lugar en la Facultad de Educación de la Región de Murcia.
En la misma, que estuvo moderada por la profesora titular de la UMU Josefina Lozano Martínez, intervinieron además el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, David Sánchez; Mª Luz Marín y Miriam Esquiva de D´Genes; Manoli Corral y Otilia Martínez Vera de la asociación Axexve; y Mónica Ros Quesada, que habló sobre Enfermedad Astrogriposis congénita.
La mesa redonda, bajo el título «Las voces del alumnado con enfermedades raras y sus familias en la Región de Murcia. Una apuesta por la educación inclusiva de todos y para todos», pretendía dar a conocer el día a día de personas con patologías poco frecuentes y sus familias para valorar una respuesta en el sistema educativo y en la sociedad en general que sea integral y que considere su singularidad y su entorno.
Además, permitió escuchar las voces de alumnos y familias en relación a sus experiencias de escolarización en aras de fomentar una escuela que apueste por un modelo inclusivo que permita el desarrollo de todas y cada una de las personas.
El vídeo de la mesa redonda podrá verse próximamente en el siguiente enlace: https://tv.um.es/video?id=
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