La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el acto autonómico en la Región de Murcia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que se ha desarrollado en el salón de actos de la Consejería de Salud.
El acto. celebrado el 26 de febrero, ha contado con la presencia del consejero de salud, Juan José Pedreño, y el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, que a su vez es presidente de D´Genes. Asimismo, han asistido miembros de la directiva de D´Genes y socios, así como representantes de otras asociaciones de pacientes de la Región. Carrión ha subrayado la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.
Durante el mismo, se ha podido escuchar el testimonio de Eva Saura, madre de un niño con displasia ectodérmica, cuyos padres reclaman un sombraje en su centro educativo.
Fuentes de la Consejería han informado que el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.
Por otro lado, con la mirada puesta en mejorar la atención integral de los pacientes con patologías poco frecuentes, se ha puesto en marcha la interconsulta no presencial que permite la comunicación directa con Genética Médica, así como las distintas secciones del Servicio de Pediatría y otras unidades del hospital Virgen de la Arrixaca.
D´Genes
