El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, se ha reunido recientemente con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar las necesidades que tiene esta entidad para el curso 2021/22 y valorar el impacto que ha generado la pandemia en esta asociación.
Durante el encuentro, se ha abordado la previsión que tiene el Ayuntamiento en el próximo presupuesto municipal en materia de política de Bienestar Social, así como el proyecto de cesión del espacio del CAI del polígono industrial “El Saladar” a la asociación para implementar proyectos que fomenten la autonomía y la formación de usuarios y sus familias.
D´Genes presta en el municipio de Totana, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”, diversos servicios de atención directa como fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva o atención psicológica, entre otros. En el curso 2020/2021 que acaba de darse por finalizado el centro contó con cerca de 70 usuarios que recibieron en total en torno a 3.500 sesiones.
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