La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la campaña impulsada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.
Bajo el lema “La equidad no puede ser rara”, la campaña pone el foco en la necesidad de garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención integral para los más de 47 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica.
ALIBER recuerda que el retraso diagnóstico puede alcanzar entre 8 y 9 años en algunos países de la región y que menos del 6 % de estas enfermedades cuenta con tratamiento, lo que evidencia la urgencia de impulsar políticas públicas, cooperación regional y participación activa de pacientes y familias.
Con esta adhesión, D´Genes reafirma su compromiso con la equidad, la visibilización y la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y respalda el decálogo de prioridades lanzado por ALIBER con motivo de esta efeméride.
Decálogo de prioridades desde la campaña del Día Mundial de las ER – ALIBER 2026:
- Las enfermedades raras son una prioridad de salud pública
Las enfermedades raras no son raras para millones de personas.
Más de 47 millones de personas en Iberoamérica viven con una enfermedad rara. Son un desafío real y urgente de salud pública, reconocido hoy por la ONU y la OMS.
“No hablamos de casos aislados, hablamos de millones de vidas invisibilizadas”.
- Sin diagnóstico no hay derechos
Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable.
En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en recibir un diagnóstico correcto. El diagnóstico precoz salva vidas, reduce sufrimiento y optimiza recursos.
- Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención
La equidad en salud no puede depender del código postal.
El acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidados para enfermedades raras sigue siendo profundamente desigual entre países y territorios.
- Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio
La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión.
Menos del 6 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, y cuando existe, muchas personas no acceden por barreras económicas o administrativas.
“Pocas personas, los mismos derechos”.
- Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones. Nada sobre nosotros sin nosotros.
La participación de pacientes y familias en políticas públicas mejora decisiones, transparencia y resultados en salud.
- La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo. La ciencia debe llegar a todas las personas.
La genómica, reconocida como bien público, es clave para el diagnóstico y la medicina personalizada en enfermedades raras, especialmente en contextos vulnerables.
- Formación salva tiempo, recursos y vidas
Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico.
La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica. Capacitar al personal sanitario es una inversión en equidad.
- Sin datos no hay políticas públicas
Lo que no se registra, no existe.
La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los datos son clave para garantizar derechos.
- Las enfermedades raras también son un tema social
No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados.
Más del 80 % de las personas con enfermedades raras vive con algún grado de discapacidad. El impacto alcanza a toda la familia, especialmente a quienes cuidan.
- Cooperar es la única salida
Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras.
La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no dejar a nadie atrás.
“La rareza nos une”.
